miercuri

Goodbye autism, welcome ADHD

Miercuri, 26 decembrie 2007

Dacă ar fi să mă iau după ultimele evaluări, M. a ieşit din cercul numit TSA (tulburare de spectru autist). Chiar şi din cercul difuz (din al doilea cerc, cel cu autism atipic): nu mai are nici un fel de stereotipuri, pe socializare merge excelent, contact vizual perfect, face propoziţii cu trei cuvinte şi, chiar dacă nu are o pronunţie bună şi un vocabular bogat, nu îl mai putem numi un copil "din spectru".
Ceea ce pare însă îngrijorător în ultima vreme (de o lună îi dau şi Omega 3 zilnic, nu ştiu dacă nu cumva are şi asta vreo influenţă) este creşterea agitaţiei şi scăderea atenţiei. Acestea sunt fenomene care intră sub umbrela ADHD. De acord că sunt de preferat acestea comparativ cu refuzul comunicării şi comportamentele complicate din TSA, dar totuşi...repeziciunea cu care s-au instalat aceste simptome mă fac să mă întreb care vor fi consecinţele pe viitor.Doctorul Naghiu mi-a dat telefon în seara asta şi mi-a "livrat", fără să îl rog, reţeta pentru luna viitoare. Să încercăm în continuare homeopatele, poate se va întâmpla minunea pe care o aşteptăm de ani de zile. (Deduc din asta că pentru doctor a însemnat ceva prezenţa în emisiune: pentru mine nu a avut acelaşi sens, am avut o misiune şi am îndeplinit-o, asta e tot.)
Săptămâna asta (tot e vacanţă) am de gând să încep un blog despre M. Am citit cum se face un blog şi intenţionez să experimentez. Poate foloseşte cuiva povestea noastră, cine ştie!

The News Hour (II)

Miercuri, 19 decembrie 2007

Iată că am scos-o la capăt şi cu filmarea, şi cu emisiunea...La filmare, ajunsesem la concluzia că trebuie să urce operatorul singur să filmeze, altfel, (dacă eram şi eu şi reportera în casă) am fi fost deja prea mulţi şi erau şanse să nu iasă nici un program. Aşa, a ieşit chiar bine: M. a lucrat studiat, poza ca o vedetă şi a răspuns cu siguranţă şi cooperant, ca un copil de grupa mare. Când a coborât, operatorul mi-a spus "A, păi copilul e bine...e avansat" şi mi-am dat seama că se aşteptase să vadă altceva. Apoi am urcat cu toţii şi i-au luat interviul lui No2. Dezastru! Când s-a văzut cu microfonul în faţă a uitat tot ce învăţase pe deasupra şi a spus ce i-a venit: nişte detalii fără rost. Că a făcut progrese şi o să meargă la şcoală dar trebuie să meargă cu însoţitor. Eh! Bine că măcar secvenţa cu lecţiile a ieşit bine.
Din cauza semnelor de întrebare pe care le-am avut, nu anunţasem pe nimeni despre emisiune. Am apucat să dau câteva telefoane în pauza pe care am avut-o pe la ora 18,00; dar, în fond, nu pentru cunoştinţe mergeam acolo, ci pentru copiii (mulţi) din ţară care se pierd şi nu îi ajută nimeni. În fine...mă aşteptam să am trac pentru că nu am mai fost niciodată la o emisiune de ştiri, şi studioul şi modul de lucru erau noi pentru mine. Nu am avut nici un pic de emoţie, am plasat toate mesajele cu precizia cuiva care ştia dinainte ce o să se întîmple (deşi nu ştiam deloc, nu mi se dăduseră efectiv întrebările). M-a surprins, însă, doctorul. Era emoţionat şi de-abia a reuşit să îşi stăpânească vocea să spună lucrurile importante pe care le-a spus (în legătură cu homeopatia şi vaccinurile) iar după emisiune se bucura ca un copil căruia i-ar fi făcut cineva cadou o jucărie nouă, în timp ce eu eram sobră şi calculam posibilitatea de impact a mesajului.

marți

The News Hour (I)

Marţi, 18 decembrie 2007

La trainingul de la Braşov am cunoscut un producător din TVR căruia, din vorbă în vorbă, i-am povestit pe scurt cum stau lucrurile cu autismul, ADHD-ul şi terapia ABA. I s-a părut că ar fi un subiect de ştire şi mi-a spus că o să mă cheme la emisiunea "Ora de ştiri" de pe TVR2. Am dat contactul şi am înregistrat ideea, dar nu prea am crezut că o să mă cheme...mă gândeam că pentru un jurnalist apar des subiecte de interes şi acesta cu copiii o să îi iasă din minte. Dar nu a fost deloc aşa: a sunat azi şi mi-a spus că vrea să facem emisiunea mâine (!) Subiectul presupune să vină o echipă să filmeze la mine acasă, şi seara să fiu prezentă în emisiune la minidezbaterea din studio. În timp ce stabileam detalii, vine vorba şi despre doctori ca potenţiali invitaţi, şi eu îl recomand pe doctorul Naghiu. El spune să îl invit şi pe doctor (din fericire îl găsesc la telefon şi este de acord să vină).
Acuma, ce facem cu filmarea de mâine :( ? Este ultima zi de lucru la noi, No2 pleacă în vacanţă de joi. No4 nu ar putea în nici un caz să predea filmată, nu se ştie ce prostii ar face...iar No3 face generalizări şi nu este relevant, trebuie să obţinem un material de calitate. Deci, neapărat să fie No2. Dincolo de asta, am semne de întrebare despre comportamentul lui M. Ce va face M. când o să vadă camera de filmat? Există şi ipostaza nedorită în care ar refuza să lucreze, din cauza schimbărilor şi presiunii din mediu pe care o simte atât de fidel. (Mă gândesc la o soluţie de avarie în care să împrumut un CD de la o altă familie care face ABA...)
Bun. Acum, să stabilesc împreună cu No2: ce programe se fac (aici ea îmi expune foarte bine starea actuală a programelor şi ne hotărâm rapid la Expressive occupations, Expressive functions, Phonetic reading şi încă câteva) şi ce mesaje să transmită ea. Pleacă acasă şi eu îi spun că o să i-l dictez. Or să fie doar nişte secunde numărate pentru mesaj şi trebuie gândit bine. (De ce trebuie gândit bine? Pentru că niciodată până acum nu am văzut susţinută această cauză drept o problemă socială şi colectivă. Toţi cei care au apărut la emisiuni, sporadic de altfel, au prezentat doar cazul individual al copilului lor - nevoia de terapie, de bani, şi cam atât. Dar problema nu are şanse să fie rezolvată vreodată dacă toţi pe rând o vor prezenta ca pe un caz individual...) În fine, redactez pentru No2 un mesaj de trei fraze în care prezintă terapia ABA, rezultatele ei şi posibilitatea recuperării copiilor: i-l dictez la telefon şi rămâne să îl înveţe pe dinafară. Pentru mine, scriu un mesaj mai lung, cu câteva părţi flexibile pe care îmi propun să le plasez când se iveşte ocazia. Problemele care trebuie subliniate sunt: imaginea falsă a problemei la nivel social, lipsa resursei umane (terapeuţi calificaţi, psihologi, tutori), importanţa diagnosticului precoce şi al intervenţiei înainte de 5 ani, posibilitatea recuperării.
Mîine am şi ore înainte de emisiune, aşa că o să fie tricky...

duminică

Back from winter holliday

Duminică, 16 decembrie 2007

Chinuită vacanţă, zău aşa! Totuşi, îmi imaginez că pentru M. a fost un câştig. Anume, deşi nimic nu prevestea o iarnă adevărată (şi nu am urmărit nici prognozele, pentru că am fost ocupată marţi şi miercuri cu documentarea şi cu prezentarea pe care urmează să o fac la training), nici nu am ajuns bine în Braşov şi a început să fulguiască. M-am întâlnit cu mătuşa mea în faţa hotelului (Aro, cinci stele, central) care pare în interior cât un oraş de mare. În timp ce ne instalam, am aflat de la mătuşa mea că reuşise să găsească o bonă pentru a doua zi, cum o rugasem. Camera - uriaşă, luxoasă, şi caldă, în ciuda mărimii. Clanţa camerei este singura care nu îmi place, este automată (copilul se prinde repede de mecanismele simple, ar putea să fugă din cameră). După ce ne lăsăm bagajele, ies să o conduc pe mătuşa mea. Uimire! Într-o oră totul devenise alb, şi continua să ningă cu o perdea deasă, cum nu mai văzusem de ani. Am făcut o plimbare cu M. până în Piaţa Sfatului. Era prima dată de la începutul terapiei când vedea zăpadă consistentă. Până acum, la puţinele ninsori din iernile trecute, avea reacţii ciudate, ca şi cum nu putea să se concentreze să observe zăpada...a fost ca şi cum de-abia acum, la şase ani, lua contact cu adevărat cu iarna. În timpul plimbării a inventat un sport nou, aruncatul în troiene: a trebuit să îl temperez, că îl apucase un râs isteric.
Pentru că nu ştiam ce ar putea să mănînce (nu am ieşit încă din inventarul celor cinci-şase mâncăruri gătite) intru într-un supermarket de lângă Piaţa Sfatului. Aici, până mă gândesc ce să iau, M. începe să alerge printre rafturile de pufuleţi şi pet-uri cu sucuri. Cu amabilitatea tipic românească, un responsabil al magazinului ne observă câteva minute şi îmi spune să "stăpânesc copilul". Îi spun că o să plătesc dacă strică ceva. Cu părere de rău cumpăr cele două pungi de chips pe care le aveam în mână, şi ieşim, însoţiţi de priviri care ne judecă...ce seară vrăjită, cu ninsoare de poveste, şi cum reuşesc oamenii să o strice!

...................................................................................................................................................................

Vineri dimineaţa am repetat incursiunea, între hotel şi Piaţa Sfatului. Ninsoarea s-a oprit, şi soarele rece şi strălucitor scaldă pătura moale şi albă care acoperă totul. O frumuseţe nouă îmbracă strada aceasta, care nu îmi spunea nimic în concediile terne din adolescenţă. Constatasem de aseară că nu prea venisem (cu trenul, deci bagaje mici) dotaţi pentru băi de zăpadă: aveam doar câte un singur rând de haine de schimb, şi nu aveam mănuşi. Cumpărăm mănuşi şi câteva dulciuri pentru M. (este în postul Crăciunului, eu nu am voie să mănânc mai nimic) şi înapoi la (caloriferul din) cameră. La prânz, nu mai am încotro şi trebuie să apărem la unul din restaurantele luxoase de la parter, să fac cunoştinţă cu organizatorii trainingului. Am întârziat cât se poate, pentru că sunt primele mese pe care le ia M. în restaurant a la carte (până acum am ieşit vara la terase, mai informal...) . Noroc că plimbarea la zăpadă i-a făcut foame: mănâncă cuminte ciorba, iar eu cer o salată de crudităţi, singurul fel pe care pot să îl mănânc, între cele îmbelşugate din meniu. Coordonatoarea, doamna J. (senator PSD) îmi spune că profesoara din ASE care trebuia să susţină sesiunea de mâine dimineaţă s-a internat în spital: mă solicită să o susţin şi pe aceea. După o oră de gândire, accept, cu condiţia să facem rost de un internet de undeva să descarc o prezentare pe care o făcusem pentru un alt training de astă-vară (rămâne să fac rost de supraveghere suplimentară pentru M... o rog pe mătuşa să vină cu pupila ei, o fată de clasa a şasea, şi c'est resolu).
........................................................................................................................................................................
Sâmbătă după- masa deja scăpasem cu bine de cele două sesiuni de training şi de cele două mese de restaurant (vorba vine: vineri seara - seară festivă într-un restaurant supraetajat - M. s-a lovit cu stomacul de bara scaunului şi a vărsat tot peştele delicios pe care îl mâncase...în faţa doamnei senator, care cu câteva minute înainte îmi sugerase politicos că aş putea să găsesc totuşi o bonă pentru traininguri :) :( mi-e tare greu să redau istoria şi situaţia noastră curentă, într-un mediu în care nici oamenii inteligenţi nu cunosc problema.) Revenind, sâmbătă seara l-am luat pe M., pe o gheaţă deja persistentă pe străzi, la o plimbare pe Tâmpa. Nu mai fusesem de vreo zece ierni aici, iar acum am fost uimită de pustietatea de acolo: nu se întâmpla nimic, nu era nici un fel de distracţie sau măcar un drum deszăpezit ca să se poată face o plimbare. Nu înţeleg cum cineva are un bun turistic şi îl lasă în paragină într-un asemenea hal?! Am înotat puţin prin troienele de peste jumătate de metru şi am privit de sus la oraşul mohorât. Singurul element vesel care a spart tăcerea a fost o ceată de copii în excursie, care s-au bătut cu bulgări în poiana vecină. L-am lăsat pe M. să se amestece cu grupul şi să încerce să facă bulgări imitând copii (este ceva ce încă nu am reuşit, să îl facem să înţeleagă la ce folosesc bulgării). La întoarcere, m-am gândit cum să îmbogăţesc excursia: puteam să coborâm muntele pe jos, aşa cum făcusem cu tatăl lui în urmă cu zece ani. Mă răzgândesc brusc pentru că se lăsa seara, ar fi fost întuneric beznă până să ajungem jos. Ne întoarcem la telecabină, pe care M. a numit-o spontan elicopter, şi înapoi la hotel, la ultima cină de la training...Obositoare călătorie! Să îi fie de bine lui M...

Daily program

Duminică, 9 decembrie 2007

Programele noastre continuă în forţă. Nu avem greutăţi în toamna aceasta decât cu numerele în receptiv, pe care nu vrea să le recupereze cu nici un chip. În rest, mi-aş dori bineînţeles o accelerare a acumulării şi (dacă se poate, cu homeopatia) apariţia acelui celebru "eu" şi a pronumelor personale, care în mod natural nu se pot câştiga prin programe. Am început să luăm primele vaccinuri homeopatice (două doar, şi în concentraţie mică) fără efecte adverse. Am făcut rost şi de Omega 3 de la firma Lyssi, care are aromă de lămâie şi se poate da cu linguriţa (M. nu înghite pastile deocamdată).
Compun desfăşurătorul pentru săptămâna aceasta. În timp ce îl compun, mă gândesc la şovăielile lui No4 (am insistat săptămâna aceasta să înceapă să îşi scrie singură desfăşurătorul zilnic şi a fost un dezastru). Am întrebat-o atunci cum reuşeşte No2 să şi le scrie (e mare diferenţă între ele ca stil, dar am vrut să o ambiţionez pe noua venită) - a acceptat şi a început să vină cu ele scrise de acasă. Deşi au fost grele aceste săptămâni de acomodare, a început să se vadă rezultatul.
Revin la desfăşurător. Avem douăzeci şi unu de programe curente: Expressive functions, Verbal choices, Expressive categories 2, Expressive sight reading, Statement to statement, Counting, Role play, Wh questions, Expressive occupations, Tell me about, Da/Nu factual: people, Phonetic reading, Word associations, Be teacher, Expressive locations, Receptive emotions, Functions of locations, Order, Expressive actions, Joint attention (introdus de curând, nu prea merge...) şi Writing. Ce multe programe expresive! Când ne chinuiam în aprilie, cu lucru la două cuvinte, nici nu visam să ajungem aici...
(Speram ca luna aceasta să mă odihnesc după un an atât de greu. Nici vorbă, m-am trezit cu un training la care cineva cu care colaborez nu mai poate să meargă şi mă trimite pe mine. Este la Braşov, de joi până duminică. Nu pot să refuz, dar invoc tot ce se poate invoca - orele de joi-vineri, timpul prea scurt pentru pregătirea temei, etc.: mi se creează toate premisele şi facilităţile. Până la urmă, accept. Va fi prima călătorie de iarnă la munte pentru M.)

sâmbătă

Promises and facts (II)

Sâmbătă, 1 decembrie 2007

De ce au început să mi se verifice toate intuiţiile? Iată că şi cea de-a doua, legată de Arhi, începe să se verifice. Trainingul ei s-a realizat mai greu, pentru că trebuie să fie prezentă la ore (este la zi şi are nevoie de bursă) şi am găsit mai greu ferestre comune. Totuşi, a înţeles rapid tot ce am predat, spre deosebire de No4 care încă stâlceşte denumirile programelor şi le execută mecanic. Mai mult, a fost impresionată când i-am povestit secvenţe de terapie şi de evoluţie a copilului. Probabil ăsta este motorul care trebuie să funcţioneze la un tutore bun: să fie impresionat de ce s-a reuşit până la un moment dat în echipă...
Însă de săptămâna aceasta firul s-a tăiat brusc. A avut o problemă în familie, cu o rudă bolnavă pe care a trebuit să o interneze în spital şi să o supravegheze. A dat telefoane dese ca să se scuze, ca să îmi spună că a reţinut programele şi o să vină cât de curând să înceapă lucrul, dar mie îmi este clar: după ce povestea cu ruda se va derula, interesul ei se va îndrepta în altă parte. Asta ca să se confirme teoria cu zodiile în terapia ABA...

Promises and facts (I)

Sâmbătă, 24 noiembrie 2007

Bănuielile mele privind diferenţa între promisiunile lui No4 şi fapte se adeveresc, din păcate. Am făcut trainingul la mine la serviciu, într-un stil clasic, de predare. O colegă interesată de domeniu care a asistat a spus că l-am făcut mai bine decât un altul oficial la care a mai fost de curând. Se poate, eu nu pot să mă autoevaluez deloc în problema asta. În schimb, la No4 s-a văzut că nu este obişnuită să înveţe sau să asculte prelegeri. A ascultat tot, cap-coadă, dar când a ajuns în faza să digere programele, cu denumirea lor în engleză (aşa am apucat în terapie şi aşa mergem...) i s-a părut extraordinar de greu (este însă prea târziu ca să dea înapoi, de când a venit o întreb dacă e sigură că vrea să se implice).
În fine, săptămâna asta a reuşit să intre la lecţii. Odată a asistat-o pe No2 şi a primit detalii directe despre modul de lucru. M. a sancţionat schimbarea mediului fiind agresiv cu amândouă. I-am spus lui No4 că, dacă a trecut de proba asta, de data viitoare va fi mai uşor. Următoarele întâlniri, în care a început să lucreze, am asistat-o eu (fără agresivităţi de data asta). A fost din nou foarte folositor, am corectat din mers programe şi detalii de lucru pe care le înţelesese greşit. Este atât de greu să pregăteşti bine un tutore!...