Sadness in the air

Miercuri, 29 martie 2006

Ieri ne-a părăsit A. pentru totdeauna...sunt în stare de şoc. După o săptămână de necrezut, în care părea complet transformată, a avut noaptea un acces de tuse cumplit (m-am trezit ca să o mângâi până când s-a liniştit) iar dimineaţa, nu mai putea să respire...îmi spunea din ochi că până aici a fost, ea pleacă.
L-am dus repede pe M. în altă parte (a durat cam două ore până când m-am întors înapoi) şi am dus-o în braţe la doctor, însă era limpede că se sfârşeşte. O zi superbă, prima zi de primăvară adevărată, dar ea tremura de frigul nopţii negre care gonea spre ea...
Am chemat bona cu care vorbisem mai demult şi ea a stat cu M. cât am fost la cimitirul de animale pentru înmormântare. M. a observat că ea nu mai este în casă, dar nu pare să îl intereseze.
Încă nu realizez ce s-a întâmplat...liniştea din casă pare asurzitoare. Acum am rămas cu adevărat singură. Doar eu şi M., în bătălia care va urma.

My best friend left us forever

Waiting candidates for the team

Luni, 27 martie 2006

Se pare că s-au mai liniştit lucrurile în jurul meu. Mama se află de o săptămână într-un spital la care a plătit internarea (este împreună cu sora ei deci stau liniştită în legătură cu mâncarea şi asistentele). Îmi spune că nu este ce se aştepta, că trebuie să se roage cu banii în mână ca să i se facă analizele şi să fie programată la consultaţii. Ca în România!...La secţiunile unde are şedinţe de recuperare, fizioterapie, kinetoterapie, sunt cozi interminabile de pensionari care se ceartă ca la coadă la Alimentara, pe vremuri...Oare la ce se aştepta? De ce ar fi organizată activitatea mai bine decât într-o instituţie? Unde nu există respect pentru om, nu există nimic...
Am reuşit acum o săptămână să termin tratamentul injectabil pentru A.....cu eforturi mari (la penultima injecţie a fost o vijelie cumplită cum se mai întâmplă uneori în martie, am avut noroc că mătuşa mea din Braşov venise la mama, se pregăteau să se interneze - altfel nu ar fi ieşit nimeni din casă ca să stea cu M.) dar se pare că a meritat. De la ultima injecţie (duminica trecută) i-a trecut tusea ca prin minune şi e bine dispusă ca în timpurile ei cele mai bune. Mănâncă aproape orice şi e prezentă permanent în mijlocul evenimentelor...însă nu mai putem intra în bucătărie fără să se înfiinţeze, cu veşnica întrebare în ochi "ce mănânci? dă-mi şi mie..."
Între timp am mai primit telefoane...sunt unii dintre ei pe care i-am reţinut. Două treimi însă se triază de la telefon sau e limpede că trimit CV-ul ca să se afle în treabă. Azi mă duc să reclam adresa greşită de mail la ziar, pentru asta primesc încă două apariţii gratuite, miercuri şi vineri. Aştept telefoane până vineri, după care programez interviul (săptămâna viitoare).

Phones start to ring

Sâmbătă, 25 martie 2006

Am dat anunţ de câteva zile în ziar... ziarul pe care îl citeam eu în studenţie atunci când voiam să găsesc o gazdă sau oscilam în ideea de a avea un job part-time. Bănuiesc că a rămas ziarul studenţilor şi sunt şansele cele mai mari să găsesc amatori de ABA. Mulţi dintre ei nu au Internet şi este o greşeală să dai anunţ pe Internet, vor afla mult mai puţini. Cu fluturaşii nu am avut aproape nici un rezultat, deci nu este o metodă bună.
Primul anunţ a apărut miercuri şi s-a văzut imediat, am început să primesc telefoane. Adresa de mail a apărut greşit, aşa că pe mail nu are cum să întrebe nimeni nimic, le spun eu la telefon care este adresa corectă. Văd că este o adevărată artă să vorbeşti la telefon cu cei care se interesează: trebuie să simţi în ce măsură îi interesează subiectul - unii dau telefon aşa, la plezneală...pe cei care simţi că îi interesează trebuie să insişti să trimită CV deşi pe mulţi nu îi prea trage inima, ba spun că nu au ce să scrie, ba că nu au acces la Internet. Pentru cei care nu au acces la Internet am scos la imprimantă un formular de CV şi îi întreb dacă vor să îl completeze la telefon (asta dacă au manifestat suficient interes şi după ce au aflat cum stau lucrurile cu programul şi scopul terapiei). Au fost unii care văzând cuvântul "autism" în anunţ şi-au închipuit că e rost de câştigat gras şi mi-au închis telefonul când au auzit cât ofer pe lună...e destul de puţin, adevărat, dar vorbim aici despre specializare, în facultate nu îi învaţă nimeni să lucreze cu copiii şi este o meserie destul de nouă în România. Nici eu nu am nevoie de cei care vin pentru bani în primul rând, aşa că nu au decât să închidă telefonnul.
De miercuri pâna vineri am primit destule telefoane, dar nimeni nu mi s-a părut cu adevărat interesant. Mai mulţi mă asigură că vor trimite CV dar ...mai nimic, patru- cinci CV-uri în patru zile (unele sunt de la oameni care nu au promis că trimit CV, trebuie să mă aştept şi la surprize). Pentru o absolventă a dat telefon mama ei (mi s-a părut ciudat, nu cred că e bună de tutore dacă mama ei se interesează prima)...după care a dat şi ea telefon şi a spus că vrea să se prezinte la interviu. Oricum nu cred că o voi anunţa să se prezinte, avea un ton lipsit de entuziasm, terminase o facultate particulară şi nu mai lucrase nicăieri de un an. Am văzut mulţi absolvenţi care îşi cumpără o "patalama" şi se trezesc după ce au cumpărat-o că nu ştiu să facă nimic... nu spun că ei nu pot să înveţe, dar eu trebuie să aleg oamenii cei mai inteligenţi şi mai motivaţi în povestea asta.
Ieri a venit la un fel de interviu L. împreună cu o prietenă (colegă cu ea la Titu Maiorescu, în ultimul an) care se pare că voia să candideze pentru postul de tutore. De cum a intrat pe uşă mi-am dat seama că nu e potrivită: cizme ascuţite cu tocuri înalte, unghii făcute atent cu ojă roşie, machiaj îngrijit, peste 30 de ani, nu lucrase niciodată...crescuse copilul (o fată, 7 ani) şi o ţinuseră soţul şi părinţii în facultate. Cu M., relaţionare convenţională...la ţinuta respectivă, nici nu ai cum să comunici cu un copil. În fine, am purtat discuţia pentru că nu aveam încotro, le-am asigurat de sentimentele mele cele mai bune şi am răsuflat uşurată (dar şi îngrijorată) când au plecat. Am nevoie de fete mai puţin sofisticate, în blugi, spontane şi neconvenţionale, cu cât mai puţine prejudecăţi despre copii. Le voi găsi oare?...

A visit from outside

Joi, 16 martie 2006

Luni a venit în vizită T., prietena mea care locuieşte în Spania. Suntem foste colege de liceu şi ne cunoaştem de douăzeci de ani, aşa că şi-a făcut timp să treacă pe la mine de la aeroport şi să rămână peste noapte. A venit în România cu soţul ei care este columbian şi de rasă mixtă (tatăl lui este de culoare). Când m-a anunţa că vine m-a întrebat dacă este vreo problemă cu culoarea lui. Eu nu m-am gândit vreodată că este o problemă cu cineva dacă este negru, galben, turc sau tătar dar am văzut că mulţi ţin cont de asta. E bine că ei nu locuiesc în România, aici să fii altfel te condamnă la izolare.
Ei aveau chef să iasă şi au insistat foarte mult să ieşim la o pizza dar M. avea ca niciodată temperatură, aşa că am rămas fermă pe poziţie şi am pregătit repede un caşcaval pane cu garnitură de cartofi, din care a mâncat şi M., după cum mă aşteptam: dacă mânca la masă cu musafirii era mult mai bună mâncarea :). Am discutat o grămadă de lucruri interesante, în principal comparaţii interculturale între România şi Spania, iar M. a fost foarte vioi în ciuda temperaturii (el aşa este, se îmbolnăveşte rar iar când se îmbolnăveşte nu face caz decât dacă îi curge nasul rău şi îl deranjează).
Evident, M. a fost înnebunit după E., probabil că i se părea exotic şi aşa şi era. E. (E. este profesor de fizică la un liceu şi dă meditaţii studenţilor la Politehnica spaniolă) credea că dacă are intacte structurile logice (cum cred eu acum) cu terapia pe care le-am descris-o, îşi va reveni. A fost distractiv că E. nu ştia nici româna, nici engleza, iar T. a trebuit să traducă permanent (ea vrea să-şi ia al doilea job ca translator româno-spaniol la o judecătorie în Spania).
Au plecat marţi spre oraşul nostru natal şi a rămas ideea că poate ne invită în vacanţa de vară pe la ei, să ne ducem cu avionul (ar fi minunat).

Alone with my silent children

Duminică, 12 martie 2006

Mama s-a mutat în sfârşit la ea acasă...am rămas singură din nou cu cele două necuvântătoare ale mele, M. şi A. Chiar dacă o să reîncep să vorbesc singură, ca vara trecută, este mult mai bine decât să mă cert cu mama aproape zilnic! Iarna asta a fost îngrozitoare....pe de o parte, starea ei nervoasă continuă, timpul nesfârşit pierdut cu aprovizionare şi gătit, copilul alergând fără rost prin casă, ore întregi...Este mai bine acum, pot să respir şi să mă gândesc la organizarea terapiei. Dacă nu vreau să mai gătesc, nu mai gătesc şi gata! Oricum M. şi-a redus încet-încet felurile de mâncare pe care le mănâncă. Dintr-o dată nu a mai vrut mâncare cu sos nici dacă are carne, ciorbe nu mai mănâncă decât uneori...dacă stau să mă gândesc, ar mânca doar chipsuri şi iaurt toată ziua. Sunt seri în care îi dau o pungă de Pommbar ca să stau liniştită că a mâncat ceva totuşi. Din câte am auzit la training, asta e o tendinţă generală a copiilor cu autism, de a nu mânca mâncare gătită, de a avea un "meniu fix" şi retrâns. Cam aşa a fost în iarna asta, în afară de faptul că mănâncă foarte puţin cantitativ şi a slăbit, refuză să încerce ceva nou (am încercat cu pizza, mazăre, salată...refuză şi macaroanele dacă au altă formă decât cea pe care o ştie). Va trebui lucrat la asta însă sper să nu ajungem la măsuri radicale...
Şi A. (câinele) îmi face probleme pentru că i-a fost din ce în ce mai rău, tusea ei cronică s-a agravat şi acum a început un tratament injectabil care va fi greu de urmat pentru că nu am cu cine să îl las pe M când o duc la injecţii (M nu poate să meargă la clinica veterinară pentru că nu se ştie ce îi dă prin cap, să umble la rafturile cu medicamente sau să bage mâna în gură la câinii care aşteaptă la rând ş.a.). Am rugat-o pe L. şi a venit ieri pentru o jumătate de oră; la injecţia viitoare o să mă gândesc cine ar mai putea să vină... M-au întrebat unii (unii care nu mă cunosc prea bine) de ce nu renunţ la A....asta e o întrebare urâtă, ea este cea mai bună prietenă a mea...singura care nu m-a părăsit niciodată! Văd că oamenii m-au părăsit toţi...în jurul nostru e o mare tăcere. Am mai fost în tăcerea asta şi vara trecută, însă acum parcă aş fi ajuns în fundul prăpastiei. M. este mai absent decât acum şase luni, nu mai scoate aproape nici un sunet...mă rog în fiecare zi să găsim echipa de care are nevoie şi să îl facem să vorbească...

End of training

Joi, 9 martie 2006

Ieri a fost ultima zi de training...Trei zile în care s-a discutat numai despre programe cu două fete de la HM, I. şi V. M-au impresionat aceste fete, I. care vorbea mai mult părea inteligentă şi avea un răspuns pentru toate, iar V. transmitea o stare de calm şi încredere. De unde atâta stăpânire de sine la nişte fete atât de tinere? Nu este de mirare că s-a recuperat copilul lui Damian dacă a lucrat cu astfel de oameni...
În sfârşit am înţeles şi eu structura programului zilnic pentru că asta nu înţelesesem deloc de pe forum. Acum totul pare coerent...dacă fac ca ei, ar trebui să reuşesc. Am notat atent aproape fiecare cuvânt şi exemplu care s-a dat. Mă mira faptul că în jurul meu erau mulţi care ascultau doar. (E clar că pentru unii nu a folosit la mai nimic toată instruirea. Mie mi se pare că au explicat destul de clar, dar unii părinţi nu au nivelul necesar ca să înţeleagă. La sfârşit, după ce ni se prezentaseră cu lux de amănunte programele, cum se fac adjectivele, potrivirile, obiectele, vine o întrebare de la o mamă din sală..."dar pot să îi arăt culorile şi să îi spun "galben", nu?")
Ne-au dat şi multe detalii despre modul de lucru în ultimele zile. Random rotation se face întotdeauna în cel mai uşor mod posibil (cu un alt item pe care îl ştie cel mai bine). De asemenea, nu i se cer lucruri absurde (de ex. el stă jos şi noi îi dăm comanda "stai jos" asta provoacă o confuzie) sau lucruri pe care nu am fi pregătitiţi să le facem efectiv (ex. "nu te mai duc în parc niciodată").
Am asistat cu invidie (recunosc) şi cu un sentiment de neputinţă la discuţiile familiilor care şi-au găsit tutori. D., o mămică cu care am mai stat de vorbă zilele acestea, a găsit pentru copilul de trei ani şi jumătate un cuplu de prieteni, băiat-fată, care sunt studenţi la o universitate privată şi vor să lucreze cu copilul. E bine că a găsit dar nu este bine că sunt prieteni...se pot lua cu altele în loc să lucreze serios cu copilul.
Aceste ultime zile au fost şi cele mai chinuitoare pentru mine din cauza mamei. Am găsit-o în fiecare zi cu capsa pusă, de ce nu am venit mai devreme (e foarte departe locul unde s-a făcut trainingul, plecam dimineaţa şi veneam pe la trei după-masa) ea nu mai poate, vrea în spital, nu o interesează...

De ieri după-masă de când s-a sfârşit trainingul am rămas cu sentimentul acela... un sentiment de apăsare. Ce drum greu ni se deschide în faţă...Oare voi găsi oameni? Oare vom reuşi?

A week of training

Sâmbătă, 4 martie 2006

A fost o săptămână memorabilă!
Am învăţat atât de multe lucruri...mi se pare magic uneori ce aud aici. E atât de simplu, de logic şi totodată de ingenios încât îţi vine să te loveşti peste frunte şi să zici "Cum de nu m-am gândit!!". Numai americanii puteau să se gândească la o metodă atât de simplă şi de logică de a învăţa un copil cu probleme...
Însă tot nu înţeleg cum voi reuşi eu să pun în practică toate acestea. Familiile care fac ABA (sunt câţiva părinţi/tutori care au venit toată săptămâna, în general sunt familii bogate) mi se par deja intrate în legendă...mi se pare ştiinţifico-fantastic când vorbesc despre modelarea cuvintelor când M nu reuşeşte să spună nici măcar o literă după mine...cum o să ajungem noi până acolo?? Mi se par fericiţi cei care au găsit deja tutori...e o familie care are trei tutori intervievaţi de Damian şi care va începe ABA imediat după training. Eu am vorbit ieri în pauză cu C. (tutore, studentă anul I la stat) care e foarte activă pe aici, pune multe întrebări...spune că lucrează cu un copil care face ABA de un an şi că ieri l-a ţinut într-un sitting (prin sitting se înţelege perioada în care copilul trebuie să execute o sarcina la masă) cinci ore, pentru că nu a vrut să construiască o căsuţă care era în program...C. mi se pare isteaţă şi dezgheţată dar nu înţeleg (s-a vorbit şi la training) de ce ţin ei copiii ore întregi plângând pe scaun...oare nu se poate găsi şi o altă metodă? Pe M. nu l-aş putea ţine cu forţa la masă, e foarte puternic şi voluntar şi ar face nişte crize de nervi absolut înfiorătoare...îl ştiu ce este în stare. Trebuie sa mă mai gândesc la asta!
Aseară bi a plecat acasă în oraşul ei...ieri dimineaţă a venit foarte îngrijorată pentru că băiatul (lăsat acasă cu tatăl lui şi cu socrii, aici bi venise cu fetiţa care nu are probleme, a stat la nişte prieteni) făcuse o criză de nervi de i-a speriat pe toţi...atunci a plecat şi a rămas că vine cumnata ei săptămâna viitoare, în cele trei zile care au rămas. Îmi va lipsi, în aceste câteva zile în care am stat una lângă alta am vorbit despre copii şi despre speranţele noastre de a-i face bine. Am impresia că sunt destul de diferită de restul de pe aici, nu îmi vine să comunic cu nimeni.
Toată săptămâna a fost ger, joi a fost şi un viscol dar l-am dus pe M la grădiniţă cu taxiul ca să nu mai aud reproşurile mamei...că nu poate să stea cu el, o deranjează, nu mai ştie ce să îi facă, îi vine rău singură cu el în casă etc....am cheltuit pe taxi vreo 400.000 si pentru mine e o sumă imensă (se circula greu în oraş şi a taxat o grămadă până a reuşit să iasă din ambuteiaje). Din fericire lui M nu i s-a întors stomacul pe dos ca de obicei în taxiuri.
Săptămâna viitoare nu va mai veni Damian, vor veni fetele de la HM...azi a vorbit despre generalizare şi a accentuat rolul familiei...a zis să chemăm unchi, mătuşi, veri, prieteni...eu dacă nu am pe nimeni în afară de mama, pe cine să chem?!

Start of training

Luni, 27 februarie 2006

Azi a fost prima zi de training organizat de HM. Tocmai am vorbit pe mess cu dora care era curioasa sa stie cum a decurs.
Am gasit greu locul (un loc de joaca departe, dincolo de Lacul Tei) spatiu mic si inghesuit pentru cei 50 de participanţi (părinţi şi studenţi). Am şi întârziat aproape un sfert de oră, am alergat să îmi iasă sufletul cu teama să nu îmi spună cineva că nu mai e loc în sală. Shakalu (alias Damian) este exact aşa cum mi-l imaginasem când citeam posturile pe forum, tipul american, la suprafaţă informal dar cu bariere foarte clare, un tip care comunică destul de sec şi asertiv şi dă doar informaţiile pe care vrea el să le dea. Pentru noi însă aceste informaţii sunt aur curat...am învăţat într-o zi de training mai mult decât în doi ani de citit în cărţi şi întrebat doctori. Astăzi s-a vorbit despre noţiuni generale, erau lucruri pe care le mai citisem pe forum, ce este autismul, cum se manifestă, care sunt cauzele presupuse, ce cercetări s-au făcut, ce este ABA...însă are talent pedagogic şi am înţeles mult mai bine decât pe net, şi s-a ajuns destul de repede la cazuri şi exemple concrete. Este o studentă la psihologie, Cristina, care mă uimeşte prin întrebările pe care le pune! Eu nu mă simt deloc avizată, aşa că nu am întrebat nimic.
Aveam aşteptări destul de mari în ceea ce priveşte atmosfera, credeam că vom face imediat cunoştinţă toţi cei de pe forum...însă nu a fost deloc aşa. Am identificat-o destul de repede pe bi prin insistenţa cu care punea întrebări şi prin stilul pe care l-am recunoscut ca fiind cel din conversaţii, în pauză le-am cunoscut pe teo şi pe evi, însă restul au rămas necunoscuţi. dora îmi spunea că mai bine ne înţelegeam să purtăm ecusoane cu numele de pe forum... nu ne-a venit ideea şi acum ne purtăm ca nişte străini. De altfel atmosfera nu are cum să fie decât apăsătoare...există cazuri grave aici, toţi sunt apăsaţi şi torturaţi de ideea de a face ceva pentru copilul lor. Este un tată din Galaţi care are doi copii, unul de 4 şi unul de 6, ambii cu autism; este şi o mamă de gemene care deja a început ABA cu ele (una este autistă alta hiperactivă - mie asta îmi arată că autismul nu este genetic aşa cum cred unii).
Să vedem ce va mai fi mâine...