miercuri

Parents and therapists I

Miercuri, 1 februarie

Am pus anunturi la doua facultati si L la a treia...sper sa se prezinte cineva. Am terminat jobul pentru L (Slava Domnului!) dar cred ca mai am de lucru si in februarie cu altceva important pentru mine...intre timp va avea loc trainingul ABA si ma voi lamuri cu mai multe pe care nu le inteleg din carti.
Imi aduc aminte de terapeutii cu care am intrat in contact pina acum...in momentul respectiv nu intelegeam ce mi se pare in neregula la ei si acum mi s-a facut deodata lumina in minte. Pur si simplu...erau incompetenti. Nu stiau cum sa ofere solutii, ar fi vrut doar banii. Oare de ce nu au recunoscut cinstit ca nu se pricep si a trebuit sa renunt eu la serviciile lor?...
(1) Educatoare speciala, acum aproape doi ani (virsta lui M - 3 ani). O doamna de treaba cu privire incolora, spre virsta pensiei. Curind dupa ce am inceput programul de terapie ocupationala (de doua ori pe saptamina, luni si miercuri) copilul face prima criza de opozitie, tipete si tavalit pe jos: nu vrea sa stea la masuta cu nici un chip... Pentru mine a fost o surpriza neplacuta criza lui...nu ma asteptam. Acasa era un copil destul de dragut desi cam incapatinat si voluntar. Am privit spre ea curioasa ca sa vad ce solutii ofera...privirea ei era complet incolora ca la inceput, expresia stearsa, postura corpului - imobila. Parea ca nu se intimpla nimic, din punctul ei de vedere . "Nu e de mirare ca M nu vrea sa stea la masa sa lucreze cu fiinta asta" mi-a trecut automat prin minte. Ulterior, cind am venit de doua ori pe saptamina, mi-am dat seama ca avea un singur scop: obtinerea cooperarii (nu era rau dar era prea putin!) dar mijloacele prin care urmarea sa obtina cooperarea erau vagi: sarcinile/jocurile erau destul de putine si de sarace, iar in ceea ce priveste atitudinea ei fata de copil, presupunea din capul locului ca el va sta la masa iar daca nu lucra trebuia ignorat sau trimis acasa. Spre sfirsitul sedintei de un sfert de ora, daca apareau proteste, ii spunea ca daca termina sarcina o vede pe mama...si asta era toata terapia (!) pentru care strabateam Bucurestiul de doua ori pe saptamina. M nu putea sa o sufere...lucra plingind in tacere. Dupa patru luni (in care nu s-a observat absolut nici un rezultat al acestei terapii) protestul lui s-a intetit brusc si nu s-a mai putut lucra nimic. Expresia imobila a fetei ei nu s-a schimbat deloc! Nu s-a intrebat de ce s-a intimplat asta, in ce circumstante, ce poate sa faca sa nu se mai intimple....Mi-a comunicat ca pleaca in concediu si eventual "ne mai vedem dupa o luna". Nu am mai revenit, bineinteles.
(2) Psiholog de genul feminin, recomandata de un psiholog de adulti ca fiind foarte competenta. M-am intilnit cu ea in statie, ca sa o conduc sa vada copilul: aprox 50 de ani, aerul unei persoane cu experienta. In drum spre casa, vorbind despre copil, ii spun ca am avut niste probleme cu sotul in timpul sarcinii si banuiesc ca am fost stresata...la care ma intreaba..."Pai si de ce ati mai facut copilul?" Ramin fara replica... (atunci doream atit de mult sa mearga terapia incit nu m-am gindit la ce spusese!) ulterior m-am gindit asa: vecina de palier avea dreptul sa imi puna o intrebare atit de stupida si grosolana...dar un psiholog cu reputatie in tratamentul copiilor, NU!
Odata intrata pe usa, doamna psiholog se uita cu dispret abia disimulat la garsoniera noastra modesta...(Cam pe la a doua sedinta, m-a intrebat cu aerul ca imi ofera o solutie, "de ce nu vinde mama mea casa ei din provincie ca sa stam impreuna si sa aiba si copilul un spatiu mai mare..." iar acum ma intreb...ce are de-a face vinzarea casei cu relatia noastra cu ea, ca psiholog?! ce o privea pe ea daca vind sau nu vind, cu cine stau, cum stau?...poate ca cineva care locuieste de generatii in Bucuresti nu poate sa inteleaga pe cei veniti din provincie care stau in locuinte mici si se si bucura pentru ca au o locuinta a lor...dar ar putea sa isi tina macar gura?!...). In fine, revenind la acea prima vizita...M parea de nerecunoscut, un alt copil decit cel pe care il cunosteam: de obicei era prietenos si interactiv, acum s-a plimbat tot timpul convorbirii de la un capat la altul al camerei fara sa ii acorde nici macar o privire. La un moment dat ea spune..."bine, dar este autist...i-ati prins vreodata privirea?". A urmat un moment memorabil... el era in fata televizorului, cu privirea infipta in imagini...cind a auzit cuvintul s-a intors ca si cum ar fi inteles tot, s-a dus in fata ei, a privit-o in ochi si i-a ris drept in fata.
(Mi-am reamintit des dupa aceea de acest moment...capacitatea copiilor ca M de a recepta energiile este uimitoare...de asemenea si cameleonismul, multiplele ipostaze in care l-am vazut, in functie de climatul si de persoanele care il inconjoara).
S-a inteles pina aici cit de mult ne-a ajutat doamna psiholog...la a doua intilnire M s-a tavalit tot timpul pe canapea si a refuzat orice ii sugera ea. In schimb, dupa ce a plecat, a executat tot ca sa imi arate ca intelesese...dar nu voia, nu o placea. Sa fiu sincera avea si de ce...observind ca el nu are o relatie prea buna cu ciinele (gelozie reciproca) m-a intrebat de ce nu renunt la ciine...!? Daca asa te ajuta psihologii din Romania mai bine te ajuti singur, cu psihologia pe care ai invatat-o la facultate...
(3) O logopeda tinara, profesoara la scoala speciala, care mi-a fost recomandata ca fiind "intelegatoare"...vine (venea de acasa, statea pe aproape) imbracata de birou, in taior (!). Probabil voia sa faca impresie buna dar mi-ar fi facut o impresie mult mai buna daca venea imbracata in blugi...La prima intilnire (acum M avea deja 4 ani) a incercat sa stabileasca un contact cu copilul sarind si facind ca el...el a fost bucuros ca il baga cineva in seama si a fost destul de deschis si cooperant. Spre deosebire de celelalte a incercat sa vada ce stie copilul si pe ce se poate baza, ceea ce mi-a placut. Insa a doua oara (desi a doua oara a venit fara taior :) ) l-a luat direct cu carticele si cu spus sunete...iar M ori nu a putut ori nu i s-a parut nostim ca nu se mai juca cu el...cert e ca de a treia oara a a stat imobil fara sa mai scoata nici un sunet sau sa interactioneze in vreun fel...iar a patra oara s-a refugiat in dormitor si a facut o criza de nervi cind ea a incercat sa intre. Dupa parerea mea dormitorul este un "spatiu privat" pentru copil si trebuie sa i se lase loc de acest spatiu chiar daca este in terapie...interactiunea cu oricine trebuie sa fie ceva placut si nu ceva fortat, ca sa i se formeze aceasta deprindere. Cu atit mai mult daca este nervos trebuie lasat sa isi revina... In fine, logopeda in cauza a plecat spunind ca "are destule elemente autiste" ca si cum asta justifica esecul ei si ca imi va da " o lista a tuturor fundatiilor care pot sa ma ajute". Adica, viata nooastra ar urma sa devina un lung pelerinaj prin fundatii si centre de zi.
Ma uit la M...nu pare chiar asa de rau cum mi se da de inteles. Trebuie sa nu ajungem la acele stimabile fundatii. Am aflat de la niste prietene care sunt psihologi ca de fapt acolo sunt doar jucarii si putina bunavointa pentru copiii cu probleme, insa terapii in nici un caz.

sâmbătă

I hear about ABA training

Simbata, 21 ianuarie 2006

Am auzit de la dora despre un training ABA care s-ar desfasura peste o luna la un centru privat...mi-am luat inima in dinti si am sunat ca sa ma inscriu. M-au trecut pe lista si urmeaza sa iau legatura peste ceva timp sa aflu unde se tine. Din fericire e gratis!...as fi platit dar mai bine asa, trebuie sa string bani pentru tutori. Oricit pot sa pun deoparte ma ajuta. Din fericire tocmai mi-am platit datoriile (mai am doar citeva sute de dolari la frate-meu dar cred ca s-a gindit cit de greu imi este si mi-a spus ca ma amina pentru cind va fi M mai bine).
Intre timp pierd o gramada de timp cu ce mi-a cerut L sa fac pentru ea, e ceva de lucru, nu e imposibil, dar in timpul asta M alearga degeaba prin casa...nu am reusit sa scot de la el absolut nimic aplicind ce am citit prin materiale. Sau poate nu am inteles eu bine?...
Mama mea locuieste si ea la mine pentru inca o luna si nu ma ajuta deloc, desi stie ca am foarte mult de lucru si in rest ar trebui sa ma ocup de copil vorbeste intr-una...o inteleg ca se plictiseste dar tare as vrea sa taca! Iar in legatura cu ce am de gind sa fac cu copilul deocamdata vorbesc degeaba...ma asculta dar nu e de acord. Ma bucur ca e stabilita mutarea ei de aici in jur de 1 martie (am rugat-o sa stea pina dupa training pentru ca nu am cu cine sa il las pe M.)
Am dat sfoara in tara sa gasesc o bona ieftina si care sa vrea sa stea cu M. in conditiile in care nu vorbeste si are Pampers. Pina acum nu am reusit (de aceea am si fost atit de dependenta de mama) dar incercarea moarte n-are...trebuie sa fie o bona care sa nu il streseze cu "nu-uri" si sa nu il priveasca cu dispret. Se oferise prin toamna G., o cunostinta pensionara, dar cind sa inceapa angajamentul a disparut, asa ca tot cu mama a stat toamna si iarna asta (bine ca mai e doar o luna!!).

vineri

Making plans and learning ABA

Vineri, 13 ianuarie 2006

Am avut două tentative de a aplica ce am citit pe forum la ABA aplicata...se pare ca nu merge cu M. Am incercat mai intii sa nu ii dau apa si sa il determin sa spuna macar "a"...imediat ce a inteles ca este constrins nu i-a mai iesit nimic din gura...o criza de nervi si a renuntat si la apa. Bea lapte, supa sau orice altceva...sau nimic eventual.
A doua tentativa a fost sa il fac sa ceara un ou de ciocolata (este ce ii place lui mai mult) si spuna cuvintul "ou" sau macar "o". Nu am reusit nici cu asta, l-am frustrat groaznic, nu o criza de nervi ci una de plins...parea sincer ca vrea sa spuna dar nu poate...nu cred ca este buna aceasta metoda. Poate ca repetata il poate face sa scoata ceva dar cu ce pret!

Am inteles citind mai atent ce scrie pe forum ca nu este vorba de 8 tutori ci doar de 4 care vin cite doi pe sesiune, cinci zile la rind ...si au salariu 3 milioane fiecare. Parca e mai usor sa cauti 4 oameni, numai ca e nevoie sa iti dedice foarte mult din timpul lor.
Cum sa ajung sa pun fluturasi la facultati?...Nu stiu prea bine pe unde sunt...si nu prea am libertate de miscare, e complicat sa merg cu M intr-un loc unde nu e obisnuit, are tendinta sa o ia pe unde vrea el si trebuie sa iti rezervi timp pentru cazul in care nu il convingi sa o ia pe unde vrei tu. O voi ruga pe L care este la o facultate particulara de psihologie sa puna fluturasi acolo, iar eu voi merge la facultatea de stat.

luni

I meet other mothers

Luni, 9 ianuarie

Am cunoscut pe forum alte mamici, m-am conversat cu ele pe pm: bi si evi. Au intrat recent pe forum si par sa fie in acelasi stadiu ca mine. Au copii cam de aceeasi virsta si vor sa faca ceva pentru ei dar au multe lucruri pe care nu le inteleg. Bi e foarte curajoasa ca a inceput sa lucreze cu copilul singura de citeva luni (!). Imi place ceea ce povesteste dar nu ma simt in stare...ce sa fac eu patru ore cu copilul?? Nu stiu exact ce sa fac...M. e atit de voluntar si incapatinat ca nu inteleg cum as putea sa ii retin atentia atita timp.
Intre timp voi incerca sa mai vorbesc cu ele si cu dora, poate ma mai clarific. Am inceput sa retin termenii astia imposibili, sitting, prompt, labels ... am inceput sa prind citeva idei dar inca e foarte neclar. De fapt ce rost au toate acestea?...mi-a placut ce am citit pina acum din manualul ABA si inteleg elementele de psihologie ca substrat, e logic...dar mi se pare greu de aplicat.

sâmbătă

Unanswered questions

Simbata, 7 ianuarie 2006

Mi-a raspuns la pm tipa de pe forum, dora, ea ma incurajeaza foarte tare sa fac ABA. Spune ca, daca nu am bani de tutori, sa mobilizez pe cine se poate...matusi, verisoare, prietene... sa ii scriu un mesaj inapoi sa ii explic ca din pacate nu am asa ceva. Sunt din provincie si nu am rude pe aici - si nici daca le-as avea pe aici nu cred ca m-ar ajuta. Iar prietenele lucreaza, au un program incarcat, unele au si ele copii mici, nu am ce sa le cer.

Din cite am inteles de pe forum, familiile acestea care desigur au foarte multi bani lucreaza cu 8 sau 10 "tutori" ....daca sunt doi deodata pe o sesiune de patru ore si trebuie sa vina dimineata unii, dupa-masa altii, cite o zi pe saptamina?...

In continuare citesc de pe forum si mi se pare incredibil. Povestile spuse acolo sunt impresionante. Adica un copil cu IQ 35 a fost adus la normal in doar doi ani - e de necrezut! Mai este cineva care se numeste "guest" pe forum si e limpede ca si-a recuperat copilul. Si mai sunt si altii care sunt in diverse stadii - deci se poate. Nu este deloc asa cum spun medicii sau cum se aude pe la televizor.
Am crezut pina acum ca cine are autism e condamnat fara speranta...poate de aceea am cautat peste tot asigurari ca M nu e asa...dar problema aici nu se defineste in "zona de negru" si "zona de alb", e clar. Mai sunt multe nuante de gri intre ele si daca el "e in zona gri" cum e evident ca este, trebuie sa accepti si sa te gindesti serios. Poate ca faptul ca nu e "atins" asa de mult este un avantaj si nu ar trebui sa fie atitea resurse cite au investit altii.
Totusi, cum o sa fac eu ABA...sunt o mamica singura? Am doar un job platit la nivel mediu si atit...Sigur, salariile tutorilor nu sunt prea mari dar trebuie sa aiba o multime de calitati...cum ii gasesc?Sunt complet neajutorata.

Dupa-masa asta a venit L pe la mine. E o cunostinta care are nevoie de ajutorul meu la ceva important pentru ea, pentru luna asta. I-am povestit si ei despre ce am aflat. Spune ca vrea sa fie si ea una dintre cei 8 si sa vina odata pe saptamina- vrea sa vina gratuit, pentru ca si eu urmeaza sa o ajut. E bine daca am gasit macar un om.

Seara asta o sa citesc din nou la culcare indreptarul de instruire ABA si topicurile pe care le-am scos la serviciu de pe net. Nu inteleg nimic! Parca ar fi limba chineza...sunt niste termeni pe care ii intilnesti la tot pasul..."masterare", "achizitie", "prompt","trials" s.a.m.d. Totusi, daca e important pentru M, trebuie sa inteleg pina la urma.

vineri

I made the Portage test

Vineri, 6 ianuarie 2006
Am reusit sa gasesc testul Portage pe site-ul autism.ro si sa il completez, am gasit si interpretarea intr-un numar al revistei Conexiuni (tot pe site-ul lor).
A iesit IQ-70 adica la limita retardului...sunt deconcertata. Nu este rau dar totusi este la limita retardului?! Deci totusi are probleme destul de mari...
Din cite am vazut din test nu numai vorbirea este problema, nici pe autoservire si pe cognitiv nu sta prea bine, sunt chestii de la virsta lui pe care nu le face...as vrea sa intreb pe cineva si nu am pe cine. Imi amintesc ca l-am mai completat odata vara trecuta de la doamna aceea psiholog dar nici nu mi-a spus ce a iesit (?!) asa ca pe cine sa intrebi? Nici "specialistii" nu stiu...

Le-am cerut materiale pe forum si mi-a raspuns o tipa amabila, dora, am inteles ca si-a recuperat copilul cu terapia numita ABA...o sa ii scriu pe pm sa ii cer detalii.
Am primit de la ea un manual ABA dar nu am reusit sa citesc nimic din el, simt ca imi plesneste capul, nu mai inteleg nimic ....

joi

I found a forum

Luni, 2 ianuarie 2006

Am gasit ieri un forum, autism.ro, pe care am navigat toata ziua...am aflat foarte multe lucruri noi si sunt deocamdata confuza.
Mi-l mai recomandase cineva acum un an dar nu am intrat pentru ca nu aveam acest diagnostic...insa ieri citind descrierile despre alti copii de acolo m-am speriat. Acolo erau descrisi copii care la fel ca noi nu aveau diagnostic de "autism"...copii care aveau majoritatea intirziere pe vorbire si la descriere semanau perfect cu M...afectuosi, care ar vrea sa comunice dar au "modalitati proprii de comunicare" si au simtul vizual aparent mai dezvoltat decit simtul auditiv.
Citind interventiile de pe forum am inteles ca parintele nu trebuie sa se bizuie numai pe "specialisti". Si intr-adevar...daca stau sa ma gindesc, cu ce m-au ajutat specialistii pina acum? Ma gasesc cu copilul intr-o stare mult mai proasta decit acum doi ani cind am apelat prima data la ei. Eu am urmat ceea ce mi-au spus specialistii (sa lucrez si acasa jocuri) dar a fost prea putin. Am mai facut cite ceva din instinct (de exemplu l-am incurajat sa "gateasca" sa "faca curat" cu mine, sa "vorbim la telefon") dar tot suntem departe de a putea sa mergem la o gradinita normala. A trecut de 4 ani si jumatate, are Pampers si nu spune mai nimic...

O sa incep cu testul Portage despre care tot vorbesc parintii de pe forum si o sa rog pe cineva de acolo sa imi dea "manualul aba". Este uluitor ca, pentru prima data dupa doi ani de cautari, am simtit ca nu mai sunt singura - am intilnit oameni care au aceeasi problema cu a mea!

I don't know what to do with my child

Duminică, 1 ianuarie 2008

Pina la doi ani si jumatate, aproape totul parea normal. M. a fost un bebelus foarte agitat, care voia sa fie mereu tinut in brate si sa simta pe cineva aproape. In rest era absolut normal, chiar precoce la toate capitolele (primul cuvint la 8 luni, a mers mai devreme de un an). Pe la 1 an jumatate s-a oprit din silabisit si a tacut aproape un an. La doi ani jumatate -trei a spus circa cinci cuvinte insa s-a oprit la ele si in rest vorbeste o "limba" total necunoscuta. A fost vazut la doi ani jumatate de un neurolog pediatru care a spus ca e sociabil, ca nu e autist si nu este de competenta lui. Intre timp am mai vazut baieti care nu vorbeau si la un moment dat au inceput brusc...insa el la 3 ani tot nu vorbea asa ca am mers la o evaluare si a fost vazut de o echipa de 3 specialisti. S-a spus ca nu este autist pentru ca imita si este sociabil. M-au culpabilizat sugerindu-mi ca nu il iubesc indeajuns, ca mi-am vazut de cariera si am lipsit prea mult de acasa(?!). Am fost introdusi intr-un program de doua jumatati de ora de terapie pe saptamina (cu o educatoare speciala), program pe care l-am facut o vreme fara nici un rezultat, dupa care ne-am retras. Am angajat acum un an o specialista in psihologie cu o reputatie buna, care insa nu a reusit sa stabileasca o relatie buna cu copilul si am renuntat dupa o luna. Doamna respectiva, in urma unui test, a spus ca nu mai vazut asa ceva (fara alte explicatii) dar ca nu este autist (asta dupa ce a vazut cit de mult iubeste copii): a incercat sa faca un fel de terapie cu mine dar solutiile propuse erau vagi si de suprafata. Am mai angajat in vara 2005 o logopeda cu care M. a cooperat doar o luna (insa parea sa nu stie multe despre o buna relatie cu copiii). Dupa aceea nu am mai gasit pe nimeni (cer destul de mult pentru mine). Din punct de vedere nervos e echilibrat, e calm si afectuos, insa nu l-am putut dezobisnui de Pampers. Se plictiseste si alearga cam mult prin casa fara tinta, rizind de unul singur. In afara pare normal, mergem la cumparaturi, cu autobuzul, adora vizitele si sa fie in mijlocul copiilor.
Insa nu stiu ce ar trebui sa fac in continuare...de vorbit tot nu vorbeste si de citeva luni pare mai retras, nu arata entuziasm pentru nimic.