Sessions with mother

Sâmbătă, 27 mai 2006

De două săptămâni încoace am ajuns să fac sesiuni şi de una singură. Ideea că trebuie să aibă minim 40 de ore de terapie săptămânal mă obsedează. Am observat că în unele sesiuni cu doi tutori nu se acopereau nici jumătate din cele 17-18 programe de pe listă din cauza protestelor...şi atunci mă întrebam cu ce s-a ales dintr-o zi de lucru. Mi-am făcut curaj şi am început să aşez măsuţa de una singură. În primul rând am observat şi eu efectul "terapeutului singur" - proteste reduse, promptul se face mai greu, dar copilul este mai cooperant. S-a obişnuit repede cu ideea şi mai nou îşi montează măsuţa singur cu puţin timp înainte să vină fetele...astfel încât apuc să fac câteva programe din desfăşurătorul pe care l-am pregătit pentru ele, până când sună soneria.
În ceea ce priveşte echipa lucrurile stau la fel: s-au mai obişnuit se pare cu stilul de lucru, au învăţat programele, dar de jucat se joacă prea puţin cu el şi parcă silit. Am încercat în ultima săptămână să le învăţ să îşi scrie singure desfăşurătorul, dar eşec total. I. le-a amestecat atât de rău, chiar cu indicaţii simple, încât am renunţat la idee, le scriu tot eu cu puţin timp înainte de sesiune, şi tot eu centralizez programele în dosarul cu programe curente.

De vreo zece zile am reluat legătura cu părinţii de pe forum. I-am scris dorei să îi spun că am început ABA şi ea mi-a sugerat să dau copy paste la mail pe forum...are dreptate, ar trebui să ţinem legătura între noi.
În afara reţelei, am încercat să mai încurajez o mămică (medic medicină generală) fără acces la Internet să pornească terapia ABA- dar ea s-a prevalat de faptul că "experţii la care a fost" nu "i-au dat un diagnostic de autism" deşi după cum descrie copilul este de fapt din spectrul autist, are 3,5 ani, nu vorbeşte şi are probleme de identificare a obiectelor. Nici mie nu mi s-a comunicat acest diagnostic... Cu ce m-a ajutat asta? M-am regăsit după doi ani într-o situaţie mult mai rea.

The program is working

Sâmbătă, 20 mai 2006

Avem ceva mai mult de o lună de la începutul terapiei. Protestele au început să scadă ca intensitate, deşi săptămâna asta a mai avut o sesiune în care s-a culcat ca să scape (era M1 la comenzi şi eu dublam ca prompter) în rest se pare că a început să se obişnuiască. Probabil îi plac încurajările ca la stadion...la început se uita uimit la noi, dar acum consideră că i le datorăm. Sunt încă probleme destul de mari la Receptive labels în sensul că am rămas la patru obiecte: papuc, farfurie, cană şi pix (am rămas la ele ca să fie destul de deosebite între ele ca formă şi etichetă auditivă, dar forma să fie simplă astfel încât să nu creeze confuzii sau să distragă). De câtva timp am recurs la discriminare (manualul ABA - predări suplimentare pentru ca el să facă deosebirea între două obiecte) şi o facem persistent înainte de a încerca random rotation. Chiar şi aşa, se poate să încercăm random rotation şi să nu meargă...caz în care reluăm succesiunea predare-discriminare- rotaţie aleatoare. Mă întreb dacă vom trece de stadiul acesta vreodată! pare incapabil să lipească o etichetă oarecare pe obiecte...
Sunt însă şi surprize plăcute. De curând a trebuit să lipsesc de vreo două ori de acasă (am avut o perioadă liberă dar acum am ore seara) şi plecam cu inima strânsă, întrebându-mă dacă nu cumva se va speria sau va fi agresiv, şi cum va reacţiona persoana care stă cu el (am o cameră de filmat, dar e analogică şi nu merge conectată la video, aşa că am renunţat şi merg pe încredere). M1, care a fost de serviciu singură, a spus că M. s-a comportat remarcabil: nici vorbă de proteste, s-a aşezat la masă şi a făcut tot programul şnur, fără prea multe indicaţii (când un tutore lucrează singur trebuie să facă prompt din faţă, e mai greu). Atât de mare e diferenţa între protestele din sesiunile cu doi tutori, încât celelalte o suspectează că minte...Eu însă nu prea o suspectez. M1 are relaţia cea mai bună cu M. pentru că dintre toate se joacă cel mai mult cu el şi e stilul "pisică"...în plus am impresia că situaţia în care lucrează cu un singur tutore i se pare mai puţin stresantă.
Oricum, e limpede că suntem pe drumul cel bun. Avea mare nevoie de ABA!

Toilet training

Sâmbătă, 13 mai 2006

Am început de ceva vreme trainingul de toaletă. E un subiect imposibil, pare că nu se va rezolva niciodată. În anii de până acum, am încercat în toate felurile şi după toate ideile şi sfaturile date de mame şi bunici: lăsat să facă pe el şi certat (simte disconfortul, dar degeaba)...lăsat fără Pampers vara, ţinut în baie (nu vrea nimic, se abţine)...cu colac de copii pe scaunul de toaletă (nu stă)...cu oliţa în cameră, ca jucărie (nu o bagă în seamă)...cu o cană frumos colorată (nu vrea)...sau afară, la pom(nu vrea)...în clipa asta, pare că nimic nu merge! Însă cele povestite pe forum despre Radu îmi dau curaj. Radu avea cam aceeaşi vârstă şi totuşi l-au dezobişnuit de Pampers. Am inima strânsă când mă gândesc la trainingul-şoc cu duşuri reci dar, dacă nu reuşim în nici un fel, vom ajunge şi la asta. Nu poate deveni niciodată un adult funcţional dacă nu învaţă să folosească toaleta. Practic, el are control în privinţa asta (de afară se întoarce cu Pampersul uscat) dar i s-a creat un obicei, şi la ei obiceiurile sunt foarte puternice.
Aşadar, am început din aprilie (doar eu) exact ca la carte: am încercat să îl conving să stea pe scaunul de toaletă...refuz categoric, proteste, plânsete. L-am lăsat şi am revenit a doua zi: aceeaşi reacţie. L-am luat cu forţa şi l-am pus îmbrăcat pe scaunul de toaletă două secunde. În secundele în care l-am ţinut acolo i-am băgat în mână un ou Kinder (recompensa cea mai tare, nu o dăm decât pentru lucruri deosebite), după care l-am lăsat să facă ce vrea. A plecat, dar a plecat încântat...ziua următoare a protestat mai slab, şi a primit din nou un ou. A treia zi a stat ceva mai mult (cam 5-6 secunde) şi nu a mai protestat deloc. Ţinta mea era să lungesc timpul în care stă pe toaletă, puţin câte puţin. Acţiunea se petrecea în fiecare zi cam la aceeaşi oră, am observat că are un instinct al timpului destul de dezvoltat. După o săptămână a acceptat să dea şi pantalonii jos...După două săptămâni am scos oul Kinder din repertoriu, pentru că s-a obişnuit să stea pe toaletă minute întregi, iar fetele au în sarcină să îl distreze cu balonaşe de săpun ca să stea cât mai mult. Când se ridică primeşte recompense (chips, ciocolată) dar nu atât de importante cum este oul Kinder, pe care îl păstrăm pentru momentul cheie în care se va produce primul eveniment (se pare însă că mai durează). Pentru mine e mai important să gândesc programele şi să văd de ce merg atât de greu unele dintre ele.

A team of three

Marţi, 9 mai 2006

Echipa mea pare a se fi limitat la trei membri...După ce ne-a uimit cu măiestria ei şi cu intenţiile bune, C. a profitat doar de training şi a dispărut în ceaţă. Mai precis, a venit doar o singură dată la început, când se făceau demonstraţiile practice pentru lucrul la masă, iar de când a început lucrul efectiv, s-a tot scuzat ...că are un interviu nu ştiu pe unde, că are un drum de făcut, că a aşteptat un mesaj şi nu era sigură că se face sesiunea (!) în final mi-a dat un mail că şi-a luat un alt part time la un ONG şi nu poate să mai vină.
No matter. Asta m-a lămurit cu privire la voluntariat...trebuie încheiat un acord de plată cu ele, oricum ar fi. Altfel, îşi permit să vină sau să nu vină, mai mult încurcă locul. Şi degeaba au calităţi minunate dacă e limpede la interviu că priorităţile lor sunt altele (C. avea 28 de ani, măritată, tocmai se mutase într-o casă nouă, deci nu avea cum să piardă 20 de ore pe săptămână pe un salariu modest de tutore).
Iar celelalte trei, e bine că există şi că vin, dar realitatea este foarte departe de ceea ce scria în manualul ABA...în afară de protestele şi ezitările copilului, trebuie observate şi ele tot timpul pentru că sunt neatente când lucrează (în special I. face greşeli, celelalte greşesc mai puţin dar nu au prezenţă de spirit să citească după reacţiile copilului ce ar trebui să facă într-un anumit moment). Iar şedinţele săptămânale sunt mai mult negocieri de program decât discuţii despre concepţia programelor sau despre modul în care decurge terapia. Am încercat să le întreb dacă au idei în legătură cu introducerea itemilor dar tăcere...aveau o figură de studente prinse cu lecţia necitită în sala de seminar. Sunt prea mici, e limpede, şi prea de curînd în perspectiva asta ca să aibă idei proprii.
La şedinţa de sâmbătă erau probabil obosite după atâtea proteste ale copilului (care par să nu se mai termine) şi erau într-o stare de revoltă dar nu ştiau bine pe ce se revoltă. A. mi-a spus destul de nervoasă că de ce îl las să facă pauză cât vrea..trebuie să îl facem să stea la masă atunci când trebuie, două minute sitting, două minute pauză, aşa cum fac şi celelalte familii. Mie mi s-a părut (şi aşa era) că ele simţeau prea puţină satisfacţie faţă de rezultatele lor de până acum şi nu ştiau pe ce să dea vina, aşa că le-am lăsat să creadă ce vor. Le-am spus că, dacă ele reuşesc să facă acest lucru, nu au decât să îl ia pe sus să îl aşeze la masă şi vom vedea dacă reuşesc.

Receptive labelling problems

Sâmbătă, 6 mai 2006

Am continuat sesiunile în acelaşi ritm. Acum M. pare să fi înţeles că terapia nu este o toană trecătoare...unele programe le execută (Matching şi Non-verbal imitation objects ) dar altele, spre surpriza mea, nu merg mai deloc. La Non-verbal imitation gross motor, imitaţie de mişcări grosiere, nu reuşeşte să imite nici mişcările simple (cum ar fi să unească palmele): deşi sunt mişcări pe care în mod obişnuit le face, nu reuşeşte să se coordoneze pentru a le face la comandă. Reuşim să ducem unele trialuri la sfârşit dar este pură întâmplare...a doua zi se poate să pară că nu a lucrat niciodată la mişcarea respectivă. La Receptive labels am introdus farfuria ca al treilea obiect, dar după ce am făcut random rotation şi am încercat trial extins, încurca toate cele trei obiecte (farfuria, cartea, şoseta). Apoi am introdus pe rând lingura şi mingea...toate merg până la random rotation, după care urmează confuzie totală. Am greşit ceva şi nu ştiu ce!...Mă gândesc că primele obiecte pe care le-am introdus au fost prea vagi, cartea e un obiect complicat (cu coperta cu imagini care îl distrag) iar şoseta nu are nici o formă. Ar fi mai bine să renunţăm la ele şi să revenim la obiecte simple şi clare, cu o utilitate mai mare pentru el (cum sunt lingura şi mingea, urmează cana: o să aleg o cană albă, fără desene).
În orice caz, mă uimeşte şiretenia lui M. Recunoaşte vizual programele, după felul în care arată măsuţa şi obiectele care se predau. Atunci când este un program care nu îi place (de exemplu când vede obiectele pentru random rotation la Receptive labels) refuză să vină la masă, sau vine la masă şi le aruncă pe jos. Pentru cine nu observă bine ar părea un gest gratuit, dar nu este deloc aşa. Totul are un sens la el, totul este comunicare.
Continuă încă protestele la adresa programului şi constrângerii pe care o resimte.... Cel mai agresat se simte atunci când lucrează două fete şi sunt şi eu în cameră ca să supervizez modul în care lucrează sau să le înlocuiesc la prompt la programele mai grele (de exemplu la obiecte, sunt singura care simt când se poate trece de la jumătate de prompt la sfert de prompt şi când se poate retrage în final). Uneori în asemenea sesiuni, după ce vede că păzim uşile camerei şi nu reuşeşte să scape, se culcă iar noi luăm loc jos pe covor şi povestim în şoaptă...se mai trezeşte după o oră, trage cu ochiul să vadă dacă mai suntem de pază la uşi, şi se culcă la loc. Incredibil dar adevărat!

Second week of therapy

Vineri, 28 aprilie 2006

Acum că am început terapia, îmi dau seama că va fi mult mai greu chiar decât mi-am închipuit. În primul rând că mi-am dat seama de un fapt şocant: el nu ştie numele nici unui obiect...nu înţeleg cum de se descurca prin casă atât de bine până acum! Probabil învăţa formula (fraza în întregime) şi ce trebuie să facă în legătură cu o formulă fixă. Pentru că acum e limpede că nu ştie numele obiectelor: am introdus programele de început după modelul de la training fără să mă întreb prea mult care e rostul lor. Acum îmi dau seama la ce se referă Receptive labels, are ca obiectiv ca el să înveţe toate obiectele din jurul lui.
Am introdus cinci programe pe care reuşim să le facem cu greu în cele patru ore de sesiune. Peste jumătate din timp se pierde cu proteste şi încercări de a scăpa din cameră (pentru asta am introdus paza uşilor: când încearcă să fugă, câte una din fete se aşează la uşă). Un sfert din timp este dedicat pauzelor: dacă cooperează, în pauze urmează joc cu "tiribomba" şi "avionul" fetele nu prea se înghesuie pentru că el e destul de greu, trebuie să îl ia două deodată pentru anumite jocuri. Sunt total lipsite de entuziasm şi nu le vin idei mai deloc. Între toate cea mai creativă e M1, iar M. a început să o prefere din această cauză.
Avem aşadar şase programe:
1. Matching (potrivire) de obiecte tridimensionale (aici merge pentru că la el vizualul stă foarte bine)
2. Receptive labels (etichetare receptivă a obiectelor): am introdus întâi cartea, apoi şoseta. E limpede însă că nu le ştia, pentru că atunci când erau predate nu reuşea să le distingă de distractor...am făcut alaltăieri sesiuni speciale numite "discriminare". Ieri am făcut primul random rotation, cu mare chin, după care am introdus al treilea obiect, farfuria.
3. Non-verbal imitation gross motor. Şi aici am avut o mare-mare surpriză: imită foarte greu deşi aparent, în mediu, se ia după adulţi şi copii în toate - dar când este vorba de o mişcare concretă pare că nu înţelege...am introdus la început o mişcare, să bată de trei ori în masă cu palmele. S-a dovedit imposibil...nu îşi coordonează suficient mişcările şi atenţia. Acum am renunţat şi bate o singură dată (de fapt pune mâinile pe masă) şi merge mai bine.
4. Din cauză că imitaţia de mişcări merge prost, am introdus un program găsit în cartea "Selectarea programelor de instruire", Nonverbal imitation objects ...adică imitaţie de mişcări cu obiecte, m-am gândit că dacă are un obiect în mână o să i se pară mai uşor. Am introdus periatul părului şi răsfoitul cărţii (dar nici răsfoitul cărţii nu este bun, îl enervează - probabil e o mişcare de amănunt şi nu are îndemânare).
5. Puzzle. Ăsta merge pentru că am băgat ceva foarte simplu, cu bucăţi mari iar el trebuie să pună doar trei deocamdată. Pe ăsta îl face pentru că ştie că se apropie sfârşitul şi e liber...