Alone with my silent children

Duminică, 12 martie 2006

Mama s-a mutat în sfârşit la ea acasă...am rămas singură din nou cu cele două necuvântătoare ale mele, M. şi A. Chiar dacă o să reîncep să vorbesc singură, ca vara trecută, este mult mai bine decât să mă cert cu mama aproape zilnic! Iarna asta a fost îngrozitoare....pe de o parte, starea ei nervoasă continuă, timpul nesfârşit pierdut cu aprovizionare şi gătit, copilul alergând fără rost prin casă, ore întregi...Este mai bine acum, pot să respir şi să mă gândesc la organizarea terapiei. Dacă nu vreau să mai gătesc, nu mai gătesc şi gata! Oricum M. şi-a redus încet-încet felurile de mâncare pe care le mănâncă. Dintr-o dată nu a mai vrut mâncare cu sos nici dacă are carne, ciorbe nu mai mănâncă decât uneori...dacă stau să mă gândesc, ar mânca doar chipsuri şi iaurt toată ziua. Sunt seri în care îi dau o pungă de Pommbar ca să stau liniştită că a mâncat ceva totuşi. Din câte am auzit la training, asta e o tendinţă generală a copiilor cu autism, de a nu mânca mâncare gătită, de a avea un "meniu fix" şi retrâns. Cam aşa a fost în iarna asta, în afară de faptul că mănâncă foarte puţin cantitativ şi a slăbit, refuză să încerce ceva nou (am încercat cu pizza, mazăre, salată...refuză şi macaroanele dacă au altă formă decât cea pe care o ştie). Va trebui lucrat la asta însă sper să nu ajungem la măsuri radicale...
Şi A. (câinele) îmi face probleme pentru că i-a fost din ce în ce mai rău, tusea ei cronică s-a agravat şi acum a început un tratament injectabil care va fi greu de urmat pentru că nu am cu cine să îl las pe M când o duc la injecţii (M nu poate să meargă la clinica veterinară pentru că nu se ştie ce îi dă prin cap, să umble la rafturile cu medicamente sau să bage mâna în gură la câinii care aşteaptă la rând ş.a.). Am rugat-o pe L. şi a venit ieri pentru o jumătate de oră; la injecţia viitoare o să mă gândesc cine ar mai putea să vină... M-au întrebat unii (unii care nu mă cunosc prea bine) de ce nu renunţ la A....asta e o întrebare urâtă, ea este cea mai bună prietenă a mea...singura care nu m-a părăsit niciodată! Văd că oamenii m-au părăsit toţi...în jurul nostru e o mare tăcere. Am mai fost în tăcerea asta şi vara trecută, însă acum parcă aş fi ajuns în fundul prăpastiei. M. este mai absent decât acum şase luni, nu mai scoate aproape nici un sunet...mă rog în fiecare zi să găsim echipa de care are nevoie şi să îl facem să vorbească...

End of training

Joi, 9 martie 2006

Ieri a fost ultima zi de training...Trei zile în care s-a discutat numai despre programe cu două fete de la HM, I. şi V. M-au impresionat aceste fete, I. care vorbea mai mult părea inteligentă şi avea un răspuns pentru toate, iar V. transmitea o stare de calm şi încredere. De unde atâta stăpânire de sine la nişte fete atât de tinere? Nu este de mirare că s-a recuperat copilul lui Damian dacă a lucrat cu astfel de oameni...
În sfârşit am înţeles şi eu structura programului zilnic pentru că asta nu înţelesesem deloc de pe forum. Acum totul pare coerent...dacă fac ca ei, ar trebui să reuşesc. Am notat atent aproape fiecare cuvânt şi exemplu care s-a dat. Mă mira faptul că în jurul meu erau mulţi care ascultau doar. (E clar că pentru unii nu a folosit la mai nimic toată instruirea. Mie mi se pare că au explicat destul de clar, dar unii părinţi nu au nivelul necesar ca să înţeleagă. La sfârşit, după ce ni se prezentaseră cu lux de amănunte programele, cum se fac adjectivele, potrivirile, obiectele, vine o întrebare de la o mamă din sală..."dar pot să îi arăt culorile şi să îi spun "galben", nu?")
Ne-au dat şi multe detalii despre modul de lucru în ultimele zile. Random rotation se face întotdeauna în cel mai uşor mod posibil (cu un alt item pe care îl ştie cel mai bine). De asemenea, nu i se cer lucruri absurde (de ex. el stă jos şi noi îi dăm comanda "stai jos" asta provoacă o confuzie) sau lucruri pe care nu am fi pregătitiţi să le facem efectiv (ex. "nu te mai duc în parc niciodată").
Am asistat cu invidie (recunosc) şi cu un sentiment de neputinţă la discuţiile familiilor care şi-au găsit tutori. D., o mămică cu care am mai stat de vorbă zilele acestea, a găsit pentru copilul de trei ani şi jumătate un cuplu de prieteni, băiat-fată, care sunt studenţi la o universitate privată şi vor să lucreze cu copilul. E bine că a găsit dar nu este bine că sunt prieteni...se pot lua cu altele în loc să lucreze serios cu copilul.
Aceste ultime zile au fost şi cele mai chinuitoare pentru mine din cauza mamei. Am găsit-o în fiecare zi cu capsa pusă, de ce nu am venit mai devreme (e foarte departe locul unde s-a făcut trainingul, plecam dimineaţa şi veneam pe la trei după-masa) ea nu mai poate, vrea în spital, nu o interesează...

De ieri după-masă de când s-a sfârşit trainingul am rămas cu sentimentul acela... un sentiment de apăsare. Ce drum greu ni se deschide în faţă...Oare voi găsi oameni? Oare vom reuşi?

A week of training

Sâmbătă, 4 martie 2006

A fost o săptămână memorabilă!
Am învăţat atât de multe lucruri...mi se pare magic uneori ce aud aici. E atât de simplu, de logic şi totodată de ingenios încât îţi vine să te loveşti peste frunte şi să zici "Cum de nu m-am gândit!!". Numai americanii puteau să se gândească la o metodă atât de simplă şi de logică de a învăţa un copil cu probleme...
Însă tot nu înţeleg cum voi reuşi eu să pun în practică toate acestea. Familiile care fac ABA (sunt câţiva părinţi/tutori care au venit toată săptămâna, în general sunt familii bogate) mi se par deja intrate în legendă...mi se pare ştiinţifico-fantastic când vorbesc despre modelarea cuvintelor când M nu reuşeşte să spună nici măcar o literă după mine...cum o să ajungem noi până acolo?? Mi se par fericiţi cei care au găsit deja tutori...e o familie care are trei tutori intervievaţi de Damian şi care va începe ABA imediat după training. Eu am vorbit ieri în pauză cu C. (tutore, studentă anul I la stat) care e foarte activă pe aici, pune multe întrebări...spune că lucrează cu un copil care face ABA de un an şi că ieri l-a ţinut într-un sitting (prin sitting se înţelege perioada în care copilul trebuie să execute o sarcina la masă) cinci ore, pentru că nu a vrut să construiască o căsuţă care era în program...C. mi se pare isteaţă şi dezgheţată dar nu înţeleg (s-a vorbit şi la training) de ce ţin ei copiii ore întregi plângând pe scaun...oare nu se poate găsi şi o altă metodă? Pe M. nu l-aş putea ţine cu forţa la masă, e foarte puternic şi voluntar şi ar face nişte crize de nervi absolut înfiorătoare...îl ştiu ce este în stare. Trebuie sa mă mai gândesc la asta!
Aseară bi a plecat acasă în oraşul ei...ieri dimineaţă a venit foarte îngrijorată pentru că băiatul (lăsat acasă cu tatăl lui şi cu socrii, aici bi venise cu fetiţa care nu are probleme, a stat la nişte prieteni) făcuse o criză de nervi de i-a speriat pe toţi...atunci a plecat şi a rămas că vine cumnata ei săptămâna viitoare, în cele trei zile care au rămas. Îmi va lipsi, în aceste câteva zile în care am stat una lângă alta am vorbit despre copii şi despre speranţele noastre de a-i face bine. Am impresia că sunt destul de diferită de restul de pe aici, nu îmi vine să comunic cu nimeni.
Toată săptămâna a fost ger, joi a fost şi un viscol dar l-am dus pe M la grădiniţă cu taxiul ca să nu mai aud reproşurile mamei...că nu poate să stea cu el, o deranjează, nu mai ştie ce să îi facă, îi vine rău singură cu el în casă etc....am cheltuit pe taxi vreo 400.000 si pentru mine e o sumă imensă (se circula greu în oraş şi a taxat o grămadă până a reuşit să iasă din ambuteiaje). Din fericire lui M nu i s-a întors stomacul pe dos ca de obicei în taxiuri.
Săptămâna viitoare nu va mai veni Damian, vor veni fetele de la HM...azi a vorbit despre generalizare şi a accentuat rolul familiei...a zis să chemăm unchi, mătuşi, veri, prieteni...eu dacă nu am pe nimeni în afară de mama, pe cine să chem?!

Start of training

Luni, 27 februarie 2006

Azi a fost prima zi de training organizat de HM. Tocmai am vorbit pe mess cu dora care era curioasa sa stie cum a decurs.
Am gasit greu locul (un loc de joaca departe, dincolo de Lacul Tei) spatiu mic si inghesuit pentru cei 50 de participanţi (părinţi şi studenţi). Am şi întârziat aproape un sfert de oră, am alergat să îmi iasă sufletul cu teama să nu îmi spună cineva că nu mai e loc în sală. Shakalu (alias Damian) este exact aşa cum mi-l imaginasem când citeam posturile pe forum, tipul american, la suprafaţă informal dar cu bariere foarte clare, un tip care comunică destul de sec şi asertiv şi dă doar informaţiile pe care vrea el să le dea. Pentru noi însă aceste informaţii sunt aur curat...am învăţat într-o zi de training mai mult decât în doi ani de citit în cărţi şi întrebat doctori. Astăzi s-a vorbit despre noţiuni generale, erau lucruri pe care le mai citisem pe forum, ce este autismul, cum se manifestă, care sunt cauzele presupuse, ce cercetări s-au făcut, ce este ABA...însă are talent pedagogic şi am înţeles mult mai bine decât pe net, şi s-a ajuns destul de repede la cazuri şi exemple concrete. Este o studentă la psihologie, Cristina, care mă uimeşte prin întrebările pe care le pune! Eu nu mă simt deloc avizată, aşa că nu am întrebat nimic.
Aveam aşteptări destul de mari în ceea ce priveşte atmosfera, credeam că vom face imediat cunoştinţă toţi cei de pe forum...însă nu a fost deloc aşa. Am identificat-o destul de repede pe bi prin insistenţa cu care punea întrebări şi prin stilul pe care l-am recunoscut ca fiind cel din conversaţii, în pauză le-am cunoscut pe teo şi pe evi, însă restul au rămas necunoscuţi. dora îmi spunea că mai bine ne înţelegeam să purtăm ecusoane cu numele de pe forum... nu ne-a venit ideea şi acum ne purtăm ca nişte străini. De altfel atmosfera nu are cum să fie decât apăsătoare...există cazuri grave aici, toţi sunt apăsaţi şi torturaţi de ideea de a face ceva pentru copilul lor. Este un tată din Galaţi care are doi copii, unul de 4 şi unul de 6, ambii cu autism; este şi o mamă de gemene care deja a început ABA cu ele (una este autistă alta hiperactivă - mie asta îmi arată că autismul nu este genetic aşa cum cred unii).
Să vedem ce va mai fi mâine...

Waiting for the training

Miercuri, 22 februarie 2006

Aştept cu nerăbdare trainingul pentru părinţi pe care îl organizează shakalu. Am sunat la centrul HM şi va avea loc într-un loc destul de îndepărtat de mine, pe lângă Circ, săptămâna viitoare.
În ultima vreme am vorbit pe mess cu bi din Slatina şi cu evi din Constanţa. Pe forum a apărut şi o nouă mămică, teo, cred că ea are şansele cele mai mari să reuşească pentru că băiatul ei are doar doi ani jumătate. Se pare că pentru M al meu trebuie început fără întârziere (ABA trebuie făcută minim doi ani intensiv şi să înceapă cel târziu la cinci ani). Dar cum să încep? Cu cine? Nu am primit nici un telefon în urma anunţurilor pe care le-am lipit la facultăţi.
Bi este foarte curajoasă că lucrează singură cu băiatul ei de câteva luni. Eu nici nu am înţeles bine ce face, cu ce reuşeşte să umple patru ore, darămite să mă apuc să lucrez ceva... Mama se învârte pe aici cu o figură posomorâtă şi vorbeşte numai despre spital (are programare o săptămână pentru recuperare la un spital imediat după training), iar pentru A. (căţeluşa noastră, caniş negru, 8 ani şi jumătate) iarna a fost cum nu se poate mai grea. Ea avea un fel de bronşită cronică, care s-a agravat şi tuşeşte din ce în ce mai rău, pare că nu va trăi încă un an...trebuie să mă duc la doctor să îşi dea o părere dacă poate să îi facă vaccinul anual sau nu.

The second Portage test

Duminică, 19 februarie 2006

Am descoperit că testul Portage pe care l-am făcut pe 1 ianuarie lui M era greşit...între timp am citit mai multe materiale şi am înţeles cum trebuie aplicat. Nu trebuie să bifezi anumiţi itemi doar pentru că presupui că i-ar putea face...ori îi face ori nu îi face! Aşa că am reluat secţiunile pe rând şi a ieşit aşa: motor 4 ani, autoservire 4 ani, socializare 4 ani, cognitiv 3 ani (cu doar 80% din itemi), limbaj 1,5 ani (aici e problema cea mai mare, că nu vorbeşte deloc) deci vârsta mentală 3,3 ani (el împlineşte cinci ani peste două luni) şi un IQ de 62.
Probabil când l-am completat prima dată nu voiam să cred cât e de mare întîrzierea, speram să iasă o problemă mai mică (îmi amintesc că m-am consolat cu faptul că IQ e la limita retardului). Dar realitatea e că data trecută am bifat nişte itemi fiind sigură că îi face şi nu a fost deloc aşa...de exemplu itemul 42 (cognitiv), "Arată zece părţi ale corpului" nu este deloc aşa... sigur le ştia astă-toamnă dar acum nu le mai ştie...le-a uitat şi nici nu mi-am dat seama!! Deci am avut de-a face cu o întârziere vizibilă iarna asta...de fapt se putea vedea că mai mult aleargă prin casă fără ţintă decât să facă altceva, puteam să îmi imaginez, dar cum eram absorbită de lucru şi de menaj nici nu mi-am dat seama. Iarna asta a fost destul de greu fiind şi mama pe aici şi a trebuit să mă ocup de ei amândoi...şi nu numai să mă ocup, dar să o şi întreţin pe mama cu subiecte pentru că se plictisea şi a fost atât de obositoare!...de multe ori îi spuneam "ştii cât am de lucru, cum vrei să lucrez dacă vorbeşti întruna?!" iar în timpul ăsta copilul regresa încet dar sigur...ce o să mă fac?? Dumnezeule, ce o să mă fac??

Parents and therapists II

Marţi, 14 februarie 2006
Ca să mă gândesc la alţi terapeuţi şi terapii trebuie să mă întorc în timp în jurul vârstei de trei ani...după cum spuneam, când au apărut problemele nu aveam suspiciunea că am avea de-a face cu spectrul autist...aşadar, neprimind răspunsuri de la medicii obişnuiţi, am încercat şi pe celelalte căi.
Terapiile complementare sunt un domeniu controversat din cauză că sunt foarte multe persoane care pretind că au "daruri de la Dumnezeu" dar sunt de o calitate umană îndoielnică şi atunci pare neverosimil că Dumnezeu le-a dat acele daruri...am descoperit de-a lungul anilor în care am studiat subiectul că de fapt calităţile paranormale nu sunt "date" întotdeauna ci se pot şi cultiva. Ceea ce se cultivă mai puţin la terapeuţii din România, din păcate, este înălţimea spirituală. Dar să revin la terapiile pe care le-am încercat cu M.
a) Cristaloterapie. Deşi e la modă şi multe cabinete de terapii complementare îşi afişează şi asta între posibilităţi, mai nimeni nu ştie cu adevărat cristaloterapie în România...şi nu numai că nu ştiu, dar nici nu conştientizează pericolele folosirii greşite a cristalelor. Deci eu l-am dus pe M la doamna AI, singura pe care o consider avizată în acest domeniu. Mi-a spus de la început că receptivitatea lui e cam mică, la minim, dar să încercăm...ea voia sincer sa mă ajute. Am făcut 15 şedinţe pe o perioadă de două luni, cam din trei în trei zile...şi nu au avut nici un rezultat. M nu primea energia pur şi simplu. Simţea sigur intervenţia pentru că se tavălea pe jos când voia să pună mâinile pe aura lui şi făcea unele dintre cele mai urâte crize de opoziţie.
b) Sacroterapie. Majoritatea părinţilor înţeleg greşit sacroterapia - îşi închipuie că dacă l-au dat pe listă la "n" biserici şi mânăstiri sau dacă l-au împărtăşit, sau dacă au intrat odată în biserică şi au reuşit să se roage sincer, au făcut tot ce trebuia în acest sens...greşit. Sacroterapia înseamnă să încerci să te apropii de Dumnezeu cu speranţa că îţi vor fi ascultate mai mult rugăciunile pentru puiul tău.
Pentru noi sacroterapia a început atunci când am fost cu fotografia lui M la L., o clarvăzătoare (adevărată, nu pretinsă) care câştigase acest dar după ce supravieţuise după o boală gravă. Avea ceva deosebit de pur în privire şi prezenţă şi m-a impresionat. Ea mi-a spus că M va vorbi şi se va vindeca (probabil mă voi întreba ani de acum înainte ce a însemnat a "vindeca"...a trăi în lume, a fi funcţional?...sau a fi recuperat? e o deosebire între cele două). L. a făcut pentru mine ceea ce mama mea nu a făcut niciodată - m-a învăţat prin demonstraţie practică să mă rog în fiecare zi la Maica Domnului pentru M. Restul...este la biserică. Am descoperit cu uimire, mergând la slujbe şi citind cărţi sfinte, că de fapt normele religioase sunt atât de simple! dar nimeni nu le face un loc în viaţă, aproape toţi le încălcăm sistematic...şi destul de puţini oameni se gândesc cu adevărat la Dumnezeu. Pentru noi, părinţii de copii cu probleme, este obligatoriu să încercăm să ne curăţăm de păcate ca să fie primite rugăciunile pentru copiii noştri - şi să facem asta nu o dată -de două ori, când ne aducem aminte, ci tot timpul...dacă ne schimbăm şi noi atitudinea, vom primi ajutor de Sus (cel puţin mie asta mi s-a întâmplat).
c) Reiki. Am încercat şi Reiki (acum şase luni) cu un terapeut care dorea să ne ajute pentru că avea o fetiţă (normală) de vârsta lui M. Şi aici am avut ceva probleme, nu de respingere (îl simpatiza pe terapeut) dar nu înţelegea de ce trebuie să stea întins pe pat...şi nu stătea, râdea şi pleca. Atunci terapeutul a avut ideea să îmi acorde şi mie o şedinţă în costul tratamentului lui M. Cu asta a reuşit ca M să accepte tratamentul pentru că mă imita - dacă vedea că eu stau întinsă acolo zece minute i se părea natural să stea şi el după aceea. Tratamentul a avut rezultate dar nu cum aş fi vrut eu...şi anume, a avut rezultate la mine (am avut o iarnă excepţională în care nu am răcit niciodată iar mintea a funcţionat în mod deosebit) iar la M nu s-a văzut aproape nimic decât o mai bună dezvoltare fizică, probabil.