Goodbye autism, welcome ADHD

Miercuri, 26 decembrie 2007

Dacă ar fi să mă iau după ultimele evaluări, M. a ieşit din cercul numit TSA (tulburare de spectru autist). Chiar şi din cercul difuz (din al doilea cerc, cel cu autism atipic): nu mai are nici un fel de stereotipuri, pe socializare merge excelent, contact vizual perfect, face propoziţii cu trei cuvinte şi, chiar dacă nu are o pronunţie bună şi un vocabular bogat, nu îl mai putem numi un copil "din spectru".
Ceea ce pare însă îngrijorător în ultima vreme (de o lună îi dau şi Omega 3 zilnic, nu ştiu dacă nu cumva are şi asta vreo influenţă) este creşterea agitaţiei şi scăderea atenţiei. Acestea sunt fenomene care intră sub umbrela ADHD. De acord că sunt de preferat acestea comparativ cu refuzul comunicării şi comportamentele complicate din TSA, dar totuşi...repeziciunea cu care s-au instalat aceste simptome mă fac să mă întreb care vor fi consecinţele pe viitor.Doctorul Naghiu mi-a dat telefon în seara asta şi mi-a "livrat", fără să îl rog, reţeta pentru luna viitoare. Să încercăm în continuare homeopatele, poate se va întâmpla minunea pe care o aşteptăm de ani de zile. (Deduc din asta că pentru doctor a însemnat ceva prezenţa în emisiune: pentru mine nu a avut acelaşi sens, am avut o misiune şi am îndeplinit-o, asta e tot.)
Săptămâna asta (tot e vacanţă) am de gând să încep un blog despre M. Am citit cum se face un blog şi intenţionez să experimentez. Poate foloseşte cuiva povestea noastră, cine ştie!

Portage score, after one year

Sâmbătă, 28 aprilie 2009

Am recalculat scorul Portage (îl refac din 6 în 6 luni). Data trecută (noiembrie) mi-a ieşit 73, acum însă mi-au fost depăşite toate aşteptările. 81! Ce succes, după un an de terapie! De la 58 la 81, este ceva...Pe sectiuni: la motor, self help aproape toti itemii, la socializare 5,3 ani (lipsesc unii itemi din cauza problemelor pe limbaj) cognitiv 5 ani. La limbaj, pornind de la stadiul nonverbal 100%, am reusit sa il urnim din loc (si cu ajutorul homeopatiei) acum reuseste sa spuna toate sunetele corect, multe silabe (probleme la diftongi), cuvinte, propozitii scurte pe silabe, dar e dependent de promptul verbal.
Alt aspect pozitiv important este ca s-au redus foarte mult comportamentele nedorite, a invatat sa se joace si nu mai trebuie sa se ocupe cineva de el tot timpul, de citeva luni a aparut si jocul simbolic. Pe socializare a evoluat foarte bine, se comporta foarte bine la Mc Donalds si locuri de joaca.
Actualmente numarul orelor lucrate la masa: 32 pe saptamina, si de generalizare structurata: 15 pe saptamina (unul dintre tutori face joc si generalizare, 3h x5 zile)
Dar ce este mai important, este că am ieşit din intervalul de retard. Acum se înscrie la "normal" dar în palierul de jos.
Dar să revin la programele curente. Acum fac desfăşurătoarele pentru săptămâna viitoare şi mă uit la programele pe care le-am introdus săptămâna trecută, să văd dacă merg, şi să completez cu itemi noi.
La Expressive labels am reuşit să masterăm tot ce aveam (patru cuvinte: "sucu/stea/becu/cubu") iar acum s-au înmulţit cuvintele în secvenţele informale, cred că acest program va merge în sfârşit bine (Slavă Domnului !!)
Expressive animal sounds: am avut "raţa/mac"şi "pisica/miau", mai introduc "câinele/ham" şi "puiul/piu".
Order by size: merge, dar nu ar merge şi cu criterii abstracte (să schimbăm mărimea).
Receptive instructions 3 (trei instrucţiuni nelegate) merge şi el, spre surprinderea mea. Vom combina în continuare instrucţiuni pe care le ştie.
Plural, am introdus întâi cuvinte cu plural evident ("cub/cuburi, maşină/maşini") însă ţinta mea este să înţeleagă pluralele diferite ("ceaşcă/ceşti, carte/cărţi") cele care sunt departe de forma fonetică a singularului (aşa cum are probleme de înţelegere a SD-ului, are şi cu modificarea oricât de uşoară a cuvintelor pe care le ştie).
Expressive colours şi Expressive shapes. În context informal a spus adeseori spontan nume de culori şi forme, deci se pare că va merge şi acest program.

After evaluation

Duminică, 5 februarie 2007

În sfârşit, trecu şi evaluarea...grea, aşa cum mă aşteptam.
La logoped/evaluare a cunoştinţelor M. a scăpat mai ieftin decât astă-vară. Numai că mă întreb, atunci când văd tipurile de probe, cât de valide sunt. De exemplu, la un moment dat a vrut să îi testeze cunoştinţele despre familie (deşi îi spusesem că nu are familie şi nu am cum să îl fac să înţeleagă ce este un "bunic", "tată", "soră", "mătuşă"...) folosind nişte figurine mici şi atât de stilizate încât mi-ar fi fost greu mie să denumesc ce înseamnă fiecare.
Alt aspect care m-a surprins aici a fost atitudinea faţă de ABA. Persoana care ne evalua m-a criticat pentru că uneori am sugerat involuntar răspunsurile (de fapt, încercam să evit declanşarea unei crize de nervi faţă de probele care nu se mai terminau). După care îmi spune: "nu aţi văzut copiii ăia care fac ABA, cu patru terapeuţi?!"M-a amuzat faptul că vorbea despre copiii care fac ABA ca şi cum ar fi fost pe Marte, sau pe Lună...Hei (îmi venea să îi spun dar m-am abţinut) în faţa ta se află chiar unul dintre copiii ăia, care face 35 de ore de ABA pe săptămână...şi tot ce ştie, ştie datorită terapiei. Voi nu aţi reuşit să îl ajutaţi cu nimic până acum.
La doctor am scăpat repede, avea mulţi pacienţi şi nu l-a testat decât pe imitaţie motorie grosieră (a reacţionat destul de bine pentru că trebuia să urmărească mişcări combinate), pe desen (forme geometrice) şi pe cooperare. A ieşit bine...
La psiholog, destul de necooperant, obosise şi voia să plece, nu i-a plăcut nici o jucărie. Testele pe reciprocitate (casa mea/casa ta) au ieşit însă bine (după atâta Block imitation...)Spre final s-a găsit o casă mare de păpuşi care i-a plăcut teribil şi s-a jucat constructiv împreună cu psihologul. (Ulterior, la concluziile de vineri, aceasta a subliniat din nou că "are joc simbolic, deci nu are autism"). Concluziile spuse vineri au fost încurajatoare: o creştere a cooperării, un potenţial ridicat, însă nimeni nu a dat soluţii pentru vorbire...

Winter evaluation

Luni, 29 ianuarie 2007

Primesc prin telefon vestea că M. este programat săptămâna aceasta pentru evaluarea periodică de la centrul de stat la care mergem. Asta înseamnă marţi, la doctor şi la psiholog, şi joi, la logoped şi la fizioterapeut, după care vineri va fi întâlnirea de grup şi prezentarea rezultatelor.
Aceste întâlniri, cu toată superficialitatea intervenţiei de aici, sunt foarte folositoare pentru că fiecare vine cu un alt punct de vedere şi cu descrierea altor reacţii ale copilului, ceea ce este de ajutor în construirea unui tablou de ansamblu al integrării lui M. în mediu. Mă îngrijorează însă statul la coadă pe holul aglomerat şi reacţiile lui la evaluare (nu poate să sufere evaluările).
Ce pot să observ, din ultimele luni de stat la uşa grădiniţei (merge marţea şi joia, şi uneori şi miercurea) este că grupul de copii l-a ajutat mult: acum stă la masă, nu pe jos pe covor cum a stat luni întregi, şi, chiar dacă nu vorbeşte, însoţeşte grupul cu gesturi când se cântă sau îndeplineşte sarcini simple (colorat suprafeţe simple sau lipit hârtie glasată). Iar la masă merge în rând doi câte doi, cu clasa, cu rucsăcelul în spate. Nu mai seamănă deloc cu copilul sălbatic de acum un an şi jumătate...

The second Portage test

Duminică, 19 februarie 2006

Am descoperit că testul Portage pe care l-am făcut pe 1 ianuarie lui M era greşit...între timp am citit mai multe materiale şi am înţeles cum trebuie aplicat. Nu trebuie să bifezi anumiţi itemi doar pentru că presupui că i-ar putea face...ori îi face ori nu îi face! Aşa că am reluat secţiunile pe rând şi a ieşit aşa: motor 4 ani, autoservire 4 ani, socializare 4 ani, cognitiv 3 ani (cu doar 80% din itemi), limbaj 1,5 ani (aici e problema cea mai mare, că nu vorbeşte deloc) deci vârsta mentală 3,3 ani (el împlineşte cinci ani peste două luni) şi un IQ de 62.
Probabil când l-am completat prima dată nu voiam să cred cât e de mare întîrzierea, speram să iasă o problemă mai mică (îmi amintesc că m-am consolat cu faptul că IQ e la limita retardului). Dar realitatea e că data trecută am bifat nişte itemi fiind sigură că îi face şi nu a fost deloc aşa...de exemplu itemul 42 (cognitiv), "Arată zece părţi ale corpului" nu este deloc aşa... sigur le ştia astă-toamnă dar acum nu le mai ştie...le-a uitat şi nici nu mi-am dat seama!! Deci am avut de-a face cu o întârziere vizibilă iarna asta...de fapt se putea vedea că mai mult aleargă prin casă fără ţintă decât să facă altceva, puteam să îmi imaginez, dar cum eram absorbită de lucru şi de menaj nici nu mi-am dat seama. Iarna asta a fost destul de greu fiind şi mama pe aici şi a trebuit să mă ocup de ei amândoi...şi nu numai să mă ocup, dar să o şi întreţin pe mama cu subiecte pentru că se plictisea şi a fost atât de obositoare!...de multe ori îi spuneam "ştii cât am de lucru, cum vrei să lucrez dacă vorbeşti întruna?!" iar în timpul ăsta copilul regresa încet dar sigur...ce o să mă fac?? Dumnezeule, ce o să mă fac??

I made the Portage test

Vineri, 6 ianuarie 2006
Am reusit sa gasesc testul Portage pe site-ul autism.ro si sa il completez, am gasit si interpretarea intr-un numar al revistei Conexiuni (tot pe site-ul lor).
A iesit IQ-70 adica la limita retardului...sunt deconcertata. Nu este rau dar totusi este la limita retardului?! Deci totusi are probleme destul de mari...
Din cite am vazut din test nu numai vorbirea este problema, nici pe autoservire si pe cognitiv nu sta prea bine, sunt chestii de la virsta lui pe care nu le face...as vrea sa intreb pe cineva si nu am pe cine. Imi amintesc ca l-am mai completat odata vara trecuta de la doamna aceea psiholog dar nici nu mi-a spus ce a iesit (?!) asa ca pe cine sa intrebi? Nici "specialistii" nu stiu...

Le-am cerut materiale pe forum si mi-a raspuns o tipa amabila, dora, am inteles ca si-a recuperat copilul cu terapia numita ABA...o sa ii scriu pe pm sa ii cer detalii.
Am primit de la ea un manual ABA dar nu am reusit sa citesc nimic din el, simt ca imi plesneste capul, nu mai inteleg nimic ....