Goodbye autism, welcome ADHD

Miercuri, 26 decembrie 2007

Dacă ar fi să mă iau după ultimele evaluări, M. a ieşit din cercul numit TSA (tulburare de spectru autist). Chiar şi din cercul difuz (din al doilea cerc, cel cu autism atipic): nu mai are nici un fel de stereotipuri, pe socializare merge excelent, contact vizual perfect, face propoziţii cu trei cuvinte şi, chiar dacă nu are o pronunţie bună şi un vocabular bogat, nu îl mai putem numi un copil "din spectru".
Ceea ce pare însă îngrijorător în ultima vreme (de o lună îi dau şi Omega 3 zilnic, nu ştiu dacă nu cumva are şi asta vreo influenţă) este creşterea agitaţiei şi scăderea atenţiei. Acestea sunt fenomene care intră sub umbrela ADHD. De acord că sunt de preferat acestea comparativ cu refuzul comunicării şi comportamentele complicate din TSA, dar totuşi...repeziciunea cu care s-au instalat aceste simptome mă fac să mă întreb care vor fi consecinţele pe viitor.Doctorul Naghiu mi-a dat telefon în seara asta şi mi-a "livrat", fără să îl rog, reţeta pentru luna viitoare. Să încercăm în continuare homeopatele, poate se va întâmpla minunea pe care o aşteptăm de ani de zile. (Deduc din asta că pentru doctor a însemnat ceva prezenţa în emisiune: pentru mine nu a avut acelaşi sens, am avut o misiune şi am îndeplinit-o, asta e tot.)
Săptămâna asta (tot e vacanţă) am de gând să încep un blog despre M. Am citit cum se face un blog şi intenţionez să experimentez. Poate foloseşte cuiva povestea noastră, cine ştie!

The News Hour (II)

Miercuri, 19 decembrie 2007

Iată că am scos-o la capăt şi cu filmarea, şi cu emisiunea...La filmare, ajunsesem la concluzia că trebuie să urce operatorul singur să filmeze, altfel, (dacă eram şi eu şi reportera în casă) am fi fost deja prea mulţi şi erau şanse să nu iasă nici un program. Aşa, a ieşit chiar bine: M. a lucrat studiat, poza ca o vedetă şi a răspuns cu siguranţă şi cooperant, ca un copil de grupa mare. Când a coborât, operatorul mi-a spus "A, păi copilul e bine...e avansat" şi mi-am dat seama că se aşteptase să vadă altceva. Apoi am urcat cu toţii şi i-au luat interviul lui No2. Dezastru! Când s-a văzut cu microfonul în faţă a uitat tot ce învăţase pe deasupra şi a spus ce i-a venit: nişte detalii fără rost. Că a făcut progrese şi o să meargă la şcoală dar trebuie să meargă cu însoţitor. Eh! Bine că măcar secvenţa cu lecţiile a ieşit bine.
Din cauza semnelor de întrebare pe care le-am avut, nu anunţasem pe nimeni despre emisiune. Am apucat să dau câteva telefoane în pauza pe care am avut-o pe la ora 18,00; dar, în fond, nu pentru cunoştinţe mergeam acolo, ci pentru copiii (mulţi) din ţară care se pierd şi nu îi ajută nimeni. În fine...mă aşteptam să am trac pentru că nu am mai fost niciodată la o emisiune de ştiri, şi studioul şi modul de lucru erau noi pentru mine. Nu am avut nici un pic de emoţie, am plasat toate mesajele cu precizia cuiva care ştia dinainte ce o să se întîmple (deşi nu ştiam deloc, nu mi se dăduseră efectiv întrebările). M-a surprins, însă, doctorul. Era emoţionat şi de-abia a reuşit să îşi stăpânească vocea să spună lucrurile importante pe care le-a spus (în legătură cu homeopatia şi vaccinurile) iar după emisiune se bucura ca un copil căruia i-ar fi făcut cineva cadou o jucărie nouă, în timp ce eu eram sobră şi calculam posibilitatea de impact a mesajului.

The News Hour (I)

Marţi, 18 decembrie 2007

La trainingul de la Braşov am cunoscut un producător din TVR căruia, din vorbă în vorbă, i-am povestit pe scurt cum stau lucrurile cu autismul, ADHD-ul şi terapia ABA. I s-a părut că ar fi un subiect de ştire şi mi-a spus că o să mă cheme la emisiunea "Ora de ştiri" de pe TVR2. Am dat contactul şi am înregistrat ideea, dar nu prea am crezut că o să mă cheme...mă gândeam că pentru un jurnalist apar des subiecte de interes şi acesta cu copiii o să îi iasă din minte. Dar nu a fost deloc aşa: a sunat azi şi mi-a spus că vrea să facem emisiunea mâine (!) Subiectul presupune să vină o echipă să filmeze la mine acasă, şi seara să fiu prezentă în emisiune la minidezbaterea din studio. În timp ce stabileam detalii, vine vorba şi despre doctori ca potenţiali invitaţi, şi eu îl recomand pe doctorul Naghiu. El spune să îl invit şi pe doctor (din fericire îl găsesc la telefon şi este de acord să vină).
Acuma, ce facem cu filmarea de mâine :( ? Este ultima zi de lucru la noi, No2 pleacă în vacanţă de joi. No4 nu ar putea în nici un caz să predea filmată, nu se ştie ce prostii ar face...iar No3 face generalizări şi nu este relevant, trebuie să obţinem un material de calitate. Deci, neapărat să fie No2. Dincolo de asta, am semne de întrebare despre comportamentul lui M. Ce va face M. când o să vadă camera de filmat? Există şi ipostaza nedorită în care ar refuza să lucreze, din cauza schimbărilor şi presiunii din mediu pe care o simte atât de fidel. (Mă gândesc la o soluţie de avarie în care să împrumut un CD de la o altă familie care face ABA...)
Bun. Acum, să stabilesc împreună cu No2: ce programe se fac (aici ea îmi expune foarte bine starea actuală a programelor şi ne hotărâm rapid la Expressive occupations, Expressive functions, Phonetic reading şi încă câteva) şi ce mesaje să transmită ea. Pleacă acasă şi eu îi spun că o să i-l dictez. Or să fie doar nişte secunde numărate pentru mesaj şi trebuie gândit bine. (De ce trebuie gândit bine? Pentru că niciodată până acum nu am văzut susţinută această cauză drept o problemă socială şi colectivă. Toţi cei care au apărut la emisiuni, sporadic de altfel, au prezentat doar cazul individual al copilului lor - nevoia de terapie, de bani, şi cam atât. Dar problema nu are şanse să fie rezolvată vreodată dacă toţi pe rând o vor prezenta ca pe un caz individual...) În fine, redactez pentru No2 un mesaj de trei fraze în care prezintă terapia ABA, rezultatele ei şi posibilitatea recuperării copiilor: i-l dictez la telefon şi rămâne să îl înveţe pe dinafară. Pentru mine, scriu un mesaj mai lung, cu câteva părţi flexibile pe care îmi propun să le plasez când se iveşte ocazia. Problemele care trebuie subliniate sunt: imaginea falsă a problemei la nivel social, lipsa resursei umane (terapeuţi calificaţi, psihologi, tutori), importanţa diagnosticului precoce şi al intervenţiei înainte de 5 ani, posibilitatea recuperării.
Mîine am şi ore înainte de emisiune, aşa că o să fie tricky...