Waiting for the training

Miercuri, 22 februarie 2006

Aştept cu nerăbdare trainingul pentru părinţi pe care îl organizează shakalu. Am sunat la centrul HM şi va avea loc într-un loc destul de îndepărtat de mine, pe lângă Circ, săptămâna viitoare.
În ultima vreme am vorbit pe mess cu bi din Slatina şi cu evi din Constanţa. Pe forum a apărut şi o nouă mămică, teo, cred că ea are şansele cele mai mari să reuşească pentru că băiatul ei are doar doi ani jumătate. Se pare că pentru M al meu trebuie început fără întârziere (ABA trebuie făcută minim doi ani intensiv şi să înceapă cel târziu la cinci ani). Dar cum să încep? Cu cine? Nu am primit nici un telefon în urma anunţurilor pe care le-am lipit la facultăţi.
Bi este foarte curajoasă că lucrează singură cu băiatul ei de câteva luni. Eu nici nu am înţeles bine ce face, cu ce reuşeşte să umple patru ore, darămite să mă apuc să lucrez ceva... Mama se învârte pe aici cu o figură posomorâtă şi vorbeşte numai despre spital (are programare o săptămână pentru recuperare la un spital imediat după training), iar pentru A. (căţeluşa noastră, caniş negru, 8 ani şi jumătate) iarna a fost cum nu se poate mai grea. Ea avea un fel de bronşită cronică, care s-a agravat şi tuşeşte din ce în ce mai rău, pare că nu va trăi încă un an...trebuie să mă duc la doctor să îşi dea o părere dacă poate să îi facă vaccinul anual sau nu.

The second Portage test

Duminică, 19 februarie 2006

Am descoperit că testul Portage pe care l-am făcut pe 1 ianuarie lui M era greşit...între timp am citit mai multe materiale şi am înţeles cum trebuie aplicat. Nu trebuie să bifezi anumiţi itemi doar pentru că presupui că i-ar putea face...ori îi face ori nu îi face! Aşa că am reluat secţiunile pe rând şi a ieşit aşa: motor 4 ani, autoservire 4 ani, socializare 4 ani, cognitiv 3 ani (cu doar 80% din itemi), limbaj 1,5 ani (aici e problema cea mai mare, că nu vorbeşte deloc) deci vârsta mentală 3,3 ani (el împlineşte cinci ani peste două luni) şi un IQ de 62.
Probabil când l-am completat prima dată nu voiam să cred cât e de mare întîrzierea, speram să iasă o problemă mai mică (îmi amintesc că m-am consolat cu faptul că IQ e la limita retardului). Dar realitatea e că data trecută am bifat nişte itemi fiind sigură că îi face şi nu a fost deloc aşa...de exemplu itemul 42 (cognitiv), "Arată zece părţi ale corpului" nu este deloc aşa... sigur le ştia astă-toamnă dar acum nu le mai ştie...le-a uitat şi nici nu mi-am dat seama!! Deci am avut de-a face cu o întârziere vizibilă iarna asta...de fapt se putea vedea că mai mult aleargă prin casă fără ţintă decât să facă altceva, puteam să îmi imaginez, dar cum eram absorbită de lucru şi de menaj nici nu mi-am dat seama. Iarna asta a fost destul de greu fiind şi mama pe aici şi a trebuit să mă ocup de ei amândoi...şi nu numai să mă ocup, dar să o şi întreţin pe mama cu subiecte pentru că se plictisea şi a fost atât de obositoare!...de multe ori îi spuneam "ştii cât am de lucru, cum vrei să lucrez dacă vorbeşti întruna?!" iar în timpul ăsta copilul regresa încet dar sigur...ce o să mă fac?? Dumnezeule, ce o să mă fac??

Parents and therapists II

Marţi, 14 februarie 2006
Ca să mă gândesc la alţi terapeuţi şi terapii trebuie să mă întorc în timp în jurul vârstei de trei ani...după cum spuneam, când au apărut problemele nu aveam suspiciunea că am avea de-a face cu spectrul autist...aşadar, neprimind răspunsuri de la medicii obişnuiţi, am încercat şi pe celelalte căi.
Terapiile complementare sunt un domeniu controversat din cauză că sunt foarte multe persoane care pretind că au "daruri de la Dumnezeu" dar sunt de o calitate umană îndoielnică şi atunci pare neverosimil că Dumnezeu le-a dat acele daruri...am descoperit de-a lungul anilor în care am studiat subiectul că de fapt calităţile paranormale nu sunt "date" întotdeauna ci se pot şi cultiva. Ceea ce se cultivă mai puţin la terapeuţii din România, din păcate, este înălţimea spirituală. Dar să revin la terapiile pe care le-am încercat cu M.
a) Cristaloterapie. Deşi e la modă şi multe cabinete de terapii complementare îşi afişează şi asta între posibilităţi, mai nimeni nu ştie cu adevărat cristaloterapie în România...şi nu numai că nu ştiu, dar nici nu conştientizează pericolele folosirii greşite a cristalelor. Deci eu l-am dus pe M la doamna AI, singura pe care o consider avizată în acest domeniu. Mi-a spus de la început că receptivitatea lui e cam mică, la minim, dar să încercăm...ea voia sincer sa mă ajute. Am făcut 15 şedinţe pe o perioadă de două luni, cam din trei în trei zile...şi nu au avut nici un rezultat. M nu primea energia pur şi simplu. Simţea sigur intervenţia pentru că se tavălea pe jos când voia să pună mâinile pe aura lui şi făcea unele dintre cele mai urâte crize de opoziţie.
b) Sacroterapie. Majoritatea părinţilor înţeleg greşit sacroterapia - îşi închipuie că dacă l-au dat pe listă la "n" biserici şi mânăstiri sau dacă l-au împărtăşit, sau dacă au intrat odată în biserică şi au reuşit să se roage sincer, au făcut tot ce trebuia în acest sens...greşit. Sacroterapia înseamnă să încerci să te apropii de Dumnezeu cu speranţa că îţi vor fi ascultate mai mult rugăciunile pentru puiul tău.
Pentru noi sacroterapia a început atunci când am fost cu fotografia lui M la L., o clarvăzătoare (adevărată, nu pretinsă) care câştigase acest dar după ce supravieţuise după o boală gravă. Avea ceva deosebit de pur în privire şi prezenţă şi m-a impresionat. Ea mi-a spus că M va vorbi şi se va vindeca (probabil mă voi întreba ani de acum înainte ce a însemnat a "vindeca"...a trăi în lume, a fi funcţional?...sau a fi recuperat? e o deosebire între cele două). L. a făcut pentru mine ceea ce mama mea nu a făcut niciodată - m-a învăţat prin demonstraţie practică să mă rog în fiecare zi la Maica Domnului pentru M. Restul...este la biserică. Am descoperit cu uimire, mergând la slujbe şi citind cărţi sfinte, că de fapt normele religioase sunt atât de simple! dar nimeni nu le face un loc în viaţă, aproape toţi le încălcăm sistematic...şi destul de puţini oameni se gândesc cu adevărat la Dumnezeu. Pentru noi, părinţii de copii cu probleme, este obligatoriu să încercăm să ne curăţăm de păcate ca să fie primite rugăciunile pentru copiii noştri - şi să facem asta nu o dată -de două ori, când ne aducem aminte, ci tot timpul...dacă ne schimbăm şi noi atitudinea, vom primi ajutor de Sus (cel puţin mie asta mi s-a întâmplat).
c) Reiki. Am încercat şi Reiki (acum şase luni) cu un terapeut care dorea să ne ajute pentru că avea o fetiţă (normală) de vârsta lui M. Şi aici am avut ceva probleme, nu de respingere (îl simpatiza pe terapeut) dar nu înţelegea de ce trebuie să stea întins pe pat...şi nu stătea, râdea şi pleca. Atunci terapeutul a avut ideea să îmi acorde şi mie o şedinţă în costul tratamentului lui M. Cu asta a reuşit ca M să accepte tratamentul pentru că mă imita - dacă vedea că eu stau întinsă acolo zece minute i se părea natural să stea şi el după aceea. Tratamentul a avut rezultate dar nu cum aş fi vrut eu...şi anume, a avut rezultate la mine (am avut o iarnă excepţională în care nu am răcit niciodată iar mintea a funcţionat în mod deosebit) iar la M nu s-a văzut aproape nimic decât o mai bună dezvoltare fizică, probabil.

Parents and therapists I

Miercuri, 1 februarie

Am pus anunturi la doua facultati si L la a treia...sper sa se prezinte cineva. Am terminat jobul pentru L (Slava Domnului!) dar cred ca mai am de lucru si in februarie cu altceva important pentru mine...intre timp va avea loc trainingul ABA si ma voi lamuri cu mai multe pe care nu le inteleg din carti.
Imi aduc aminte de terapeutii cu care am intrat in contact pina acum...in momentul respectiv nu intelegeam ce mi se pare in neregula la ei si acum mi s-a facut deodata lumina in minte. Pur si simplu...erau incompetenti. Nu stiau cum sa ofere solutii, ar fi vrut doar banii. Oare de ce nu au recunoscut cinstit ca nu se pricep si a trebuit sa renunt eu la serviciile lor?...
(1) Educatoare speciala, acum aproape doi ani (virsta lui M - 3 ani). O doamna de treaba cu privire incolora, spre virsta pensiei. Curind dupa ce am inceput programul de terapie ocupationala (de doua ori pe saptamina, luni si miercuri) copilul face prima criza de opozitie, tipete si tavalit pe jos: nu vrea sa stea la masuta cu nici un chip... Pentru mine a fost o surpriza neplacuta criza lui...nu ma asteptam. Acasa era un copil destul de dragut desi cam incapatinat si voluntar. Am privit spre ea curioasa ca sa vad ce solutii ofera...privirea ei era complet incolora ca la inceput, expresia stearsa, postura corpului - imobila. Parea ca nu se intimpla nimic, din punctul ei de vedere . "Nu e de mirare ca M nu vrea sa stea la masa sa lucreze cu fiinta asta" mi-a trecut automat prin minte. Ulterior, cind am venit de doua ori pe saptamina, mi-am dat seama ca avea un singur scop: obtinerea cooperarii (nu era rau dar era prea putin!) dar mijloacele prin care urmarea sa obtina cooperarea erau vagi: sarcinile/jocurile erau destul de putine si de sarace, iar in ceea ce priveste atitudinea ei fata de copil, presupunea din capul locului ca el va sta la masa iar daca nu lucra trebuia ignorat sau trimis acasa. Spre sfirsitul sedintei de un sfert de ora, daca apareau proteste, ii spunea ca daca termina sarcina o vede pe mama...si asta era toata terapia (!) pentru care strabateam Bucurestiul de doua ori pe saptamina. M nu putea sa o sufere...lucra plingind in tacere. Dupa patru luni (in care nu s-a observat absolut nici un rezultat al acestei terapii) protestul lui s-a intetit brusc si nu s-a mai putut lucra nimic. Expresia imobila a fetei ei nu s-a schimbat deloc! Nu s-a intrebat de ce s-a intimplat asta, in ce circumstante, ce poate sa faca sa nu se mai intimple....Mi-a comunicat ca pleaca in concediu si eventual "ne mai vedem dupa o luna". Nu am mai revenit, bineinteles.
(2) Psiholog de genul feminin, recomandata de un psiholog de adulti ca fiind foarte competenta. M-am intilnit cu ea in statie, ca sa o conduc sa vada copilul: aprox 50 de ani, aerul unei persoane cu experienta. In drum spre casa, vorbind despre copil, ii spun ca am avut niste probleme cu sotul in timpul sarcinii si banuiesc ca am fost stresata...la care ma intreaba..."Pai si de ce ati mai facut copilul?" Ramin fara replica... (atunci doream atit de mult sa mearga terapia incit nu m-am gindit la ce spusese!) ulterior m-am gindit asa: vecina de palier avea dreptul sa imi puna o intrebare atit de stupida si grosolana...dar un psiholog cu reputatie in tratamentul copiilor, NU!
Odata intrata pe usa, doamna psiholog se uita cu dispret abia disimulat la garsoniera noastra modesta...(Cam pe la a doua sedinta, m-a intrebat cu aerul ca imi ofera o solutie, "de ce nu vinde mama mea casa ei din provincie ca sa stam impreuna si sa aiba si copilul un spatiu mai mare..." iar acum ma intreb...ce are de-a face vinzarea casei cu relatia noastra cu ea, ca psiholog?! ce o privea pe ea daca vind sau nu vind, cu cine stau, cum stau?...poate ca cineva care locuieste de generatii in Bucuresti nu poate sa inteleaga pe cei veniti din provincie care stau in locuinte mici si se si bucura pentru ca au o locuinta a lor...dar ar putea sa isi tina macar gura?!...). In fine, revenind la acea prima vizita...M parea de nerecunoscut, un alt copil decit cel pe care il cunosteam: de obicei era prietenos si interactiv, acum s-a plimbat tot timpul convorbirii de la un capat la altul al camerei fara sa ii acorde nici macar o privire. La un moment dat ea spune..."bine, dar este autist...i-ati prins vreodata privirea?". A urmat un moment memorabil... el era in fata televizorului, cu privirea infipta in imagini...cind a auzit cuvintul s-a intors ca si cum ar fi inteles tot, s-a dus in fata ei, a privit-o in ochi si i-a ris drept in fata.
(Mi-am reamintit des dupa aceea de acest moment...capacitatea copiilor ca M de a recepta energiile este uimitoare...de asemenea si cameleonismul, multiplele ipostaze in care l-am vazut, in functie de climatul si de persoanele care il inconjoara).
S-a inteles pina aici cit de mult ne-a ajutat doamna psiholog...la a doua intilnire M s-a tavalit tot timpul pe canapea si a refuzat orice ii sugera ea. In schimb, dupa ce a plecat, a executat tot ca sa imi arate ca intelesese...dar nu voia, nu o placea. Sa fiu sincera avea si de ce...observind ca el nu are o relatie prea buna cu ciinele (gelozie reciproca) m-a intrebat de ce nu renunt la ciine...!? Daca asa te ajuta psihologii din Romania mai bine te ajuti singur, cu psihologia pe care ai invatat-o la facultate...
(3) O logopeda tinara, profesoara la scoala speciala, care mi-a fost recomandata ca fiind "intelegatoare"...vine (venea de acasa, statea pe aproape) imbracata de birou, in taior (!). Probabil voia sa faca impresie buna dar mi-ar fi facut o impresie mult mai buna daca venea imbracata in blugi...La prima intilnire (acum M avea deja 4 ani) a incercat sa stabileasca un contact cu copilul sarind si facind ca el...el a fost bucuros ca il baga cineva in seama si a fost destul de deschis si cooperant. Spre deosebire de celelalte a incercat sa vada ce stie copilul si pe ce se poate baza, ceea ce mi-a placut. Insa a doua oara (desi a doua oara a venit fara taior :) ) l-a luat direct cu carticele si cu spus sunete...iar M ori nu a putut ori nu i s-a parut nostim ca nu se mai juca cu el...cert e ca de a treia oara a a stat imobil fara sa mai scoata nici un sunet sau sa interactioneze in vreun fel...iar a patra oara s-a refugiat in dormitor si a facut o criza de nervi cind ea a incercat sa intre. Dupa parerea mea dormitorul este un "spatiu privat" pentru copil si trebuie sa i se lase loc de acest spatiu chiar daca este in terapie...interactiunea cu oricine trebuie sa fie ceva placut si nu ceva fortat, ca sa i se formeze aceasta deprindere. Cu atit mai mult daca este nervos trebuie lasat sa isi revina... In fine, logopeda in cauza a plecat spunind ca "are destule elemente autiste" ca si cum asta justifica esecul ei si ca imi va da " o lista a tuturor fundatiilor care pot sa ma ajute". Adica, viata nooastra ar urma sa devina un lung pelerinaj prin fundatii si centre de zi.
Ma uit la M...nu pare chiar asa de rau cum mi se da de inteles. Trebuie sa nu ajungem la acele stimabile fundatii. Am aflat de la niste prietene care sunt psihologi ca de fapt acolo sunt doar jucarii si putina bunavointa pentru copiii cu probleme, insa terapii in nici un caz.

I hear about ABA training

Simbata, 21 ianuarie 2006

Am auzit de la dora despre un training ABA care s-ar desfasura peste o luna la un centru privat...mi-am luat inima in dinti si am sunat ca sa ma inscriu. M-au trecut pe lista si urmeaza sa iau legatura peste ceva timp sa aflu unde se tine. Din fericire e gratis!...as fi platit dar mai bine asa, trebuie sa string bani pentru tutori. Oricit pot sa pun deoparte ma ajuta. Din fericire tocmai mi-am platit datoriile (mai am doar citeva sute de dolari la frate-meu dar cred ca s-a gindit cit de greu imi este si mi-a spus ca ma amina pentru cind va fi M mai bine).
Intre timp pierd o gramada de timp cu ce mi-a cerut L sa fac pentru ea, e ceva de lucru, nu e imposibil, dar in timpul asta M alearga degeaba prin casa...nu am reusit sa scot de la el absolut nimic aplicind ce am citit prin materiale. Sau poate nu am inteles eu bine?...
Mama mea locuieste si ea la mine pentru inca o luna si nu ma ajuta deloc, desi stie ca am foarte mult de lucru si in rest ar trebui sa ma ocup de copil vorbeste intr-una...o inteleg ca se plictiseste dar tare as vrea sa taca! Iar in legatura cu ce am de gind sa fac cu copilul deocamdata vorbesc degeaba...ma asculta dar nu e de acord. Ma bucur ca e stabilita mutarea ei de aici in jur de 1 martie (am rugat-o sa stea pina dupa training pentru ca nu am cu cine sa il las pe M.)
Am dat sfoara in tara sa gasesc o bona ieftina si care sa vrea sa stea cu M. in conditiile in care nu vorbeste si are Pampers. Pina acum nu am reusit (de aceea am si fost atit de dependenta de mama) dar incercarea moarte n-are...trebuie sa fie o bona care sa nu il streseze cu "nu-uri" si sa nu il priveasca cu dispret. Se oferise prin toamna G., o cunostinta pensionara, dar cind sa inceapa angajamentul a disparut, asa ca tot cu mama a stat toamna si iarna asta (bine ca mai e doar o luna!!).

Making plans and learning ABA

Vineri, 13 ianuarie 2006

Am avut două tentative de a aplica ce am citit pe forum la ABA aplicata...se pare ca nu merge cu M. Am incercat mai intii sa nu ii dau apa si sa il determin sa spuna macar "a"...imediat ce a inteles ca este constrins nu i-a mai iesit nimic din gura...o criza de nervi si a renuntat si la apa. Bea lapte, supa sau orice altceva...sau nimic eventual.
A doua tentativa a fost sa il fac sa ceara un ou de ciocolata (este ce ii place lui mai mult) si spuna cuvintul "ou" sau macar "o". Nu am reusit nici cu asta, l-am frustrat groaznic, nu o criza de nervi ci una de plins...parea sincer ca vrea sa spuna dar nu poate...nu cred ca este buna aceasta metoda. Poate ca repetata il poate face sa scoata ceva dar cu ce pret!

Am inteles citind mai atent ce scrie pe forum ca nu este vorba de 8 tutori ci doar de 4 care vin cite doi pe sesiune, cinci zile la rind ...si au salariu 3 milioane fiecare. Parca e mai usor sa cauti 4 oameni, numai ca e nevoie sa iti dedice foarte mult din timpul lor.
Cum sa ajung sa pun fluturasi la facultati?...Nu stiu prea bine pe unde sunt...si nu prea am libertate de miscare, e complicat sa merg cu M intr-un loc unde nu e obisnuit, are tendinta sa o ia pe unde vrea el si trebuie sa iti rezervi timp pentru cazul in care nu il convingi sa o ia pe unde vrei tu. O voi ruga pe L care este la o facultate particulara de psihologie sa puna fluturasi acolo, iar eu voi merge la facultatea de stat.

I meet other mothers

Luni, 9 ianuarie

Am cunoscut pe forum alte mamici, m-am conversat cu ele pe pm: bi si evi. Au intrat recent pe forum si par sa fie in acelasi stadiu ca mine. Au copii cam de aceeasi virsta si vor sa faca ceva pentru ei dar au multe lucruri pe care nu le inteleg. Bi e foarte curajoasa ca a inceput sa lucreze cu copilul singura de citeva luni (!). Imi place ceea ce povesteste dar nu ma simt in stare...ce sa fac eu patru ore cu copilul?? Nu stiu exact ce sa fac...M. e atit de voluntar si incapatinat ca nu inteleg cum as putea sa ii retin atentia atita timp.
Intre timp voi incerca sa mai vorbesc cu ele si cu dora, poate ma mai clarific. Am inceput sa retin termenii astia imposibili, sitting, prompt, labels ... am inceput sa prind citeva idei dar inca e foarte neclar. De fapt ce rost au toate acestea?...mi-a placut ce am citit pina acum din manualul ABA si inteleg elementele de psihologie ca substrat, e logic...dar mi se pare greu de aplicat.