Back from winter holliday

Duminică, 16 decembrie 2007

Chinuită vacanţă, zău aşa! Totuşi, îmi imaginez că pentru M. a fost un câştig. Anume, deşi nimic nu prevestea o iarnă adevărată (şi nu am urmărit nici prognozele, pentru că am fost ocupată marţi şi miercuri cu documentarea şi cu prezentarea pe care urmează să o fac la training), nici nu am ajuns bine în Braşov şi a început să fulguiască. M-am întâlnit cu mătuşa mea în faţa hotelului (Aro, cinci stele, central) care pare în interior cât un oraş de mare. În timp ce ne instalam, am aflat de la mătuşa mea că reuşise să găsească o bonă pentru a doua zi, cum o rugasem. Camera - uriaşă, luxoasă, şi caldă, în ciuda mărimii. Clanţa camerei este singura care nu îmi place, este automată (copilul se prinde repede de mecanismele simple, ar putea să fugă din cameră). După ce ne lăsăm bagajele, ies să o conduc pe mătuşa mea. Uimire! Într-o oră totul devenise alb, şi continua să ningă cu o perdea deasă, cum nu mai văzusem de ani. Am făcut o plimbare cu M. până în Piaţa Sfatului. Era prima dată de la începutul terapiei când vedea zăpadă consistentă. Până acum, la puţinele ninsori din iernile trecute, avea reacţii ciudate, ca şi cum nu putea să se concentreze să observe zăpada...a fost ca şi cum de-abia acum, la şase ani, lua contact cu adevărat cu iarna. În timpul plimbării a inventat un sport nou, aruncatul în troiene: a trebuit să îl temperez, că îl apucase un râs isteric.
Pentru că nu ştiam ce ar putea să mănînce (nu am ieşit încă din inventarul celor cinci-şase mâncăruri gătite) intru într-un supermarket de lângă Piaţa Sfatului. Aici, până mă gândesc ce să iau, M. începe să alerge printre rafturile de pufuleţi şi pet-uri cu sucuri. Cu amabilitatea tipic românească, un responsabil al magazinului ne observă câteva minute şi îmi spune să "stăpânesc copilul". Îi spun că o să plătesc dacă strică ceva. Cu părere de rău cumpăr cele două pungi de chips pe care le aveam în mână, şi ieşim, însoţiţi de priviri care ne judecă...ce seară vrăjită, cu ninsoare de poveste, şi cum reuşesc oamenii să o strice!

...................................................................................................................................................................

Vineri dimineaţa am repetat incursiunea, între hotel şi Piaţa Sfatului. Ninsoarea s-a oprit, şi soarele rece şi strălucitor scaldă pătura moale şi albă care acoperă totul. O frumuseţe nouă îmbracă strada aceasta, care nu îmi spunea nimic în concediile terne din adolescenţă. Constatasem de aseară că nu prea venisem (cu trenul, deci bagaje mici) dotaţi pentru băi de zăpadă: aveam doar câte un singur rând de haine de schimb, şi nu aveam mănuşi. Cumpărăm mănuşi şi câteva dulciuri pentru M. (este în postul Crăciunului, eu nu am voie să mănânc mai nimic) şi înapoi la (caloriferul din) cameră. La prânz, nu mai am încotro şi trebuie să apărem la unul din restaurantele luxoase de la parter, să fac cunoştinţă cu organizatorii trainingului. Am întârziat cât se poate, pentru că sunt primele mese pe care le ia M. în restaurant a la carte (până acum am ieşit vara la terase, mai informal...) . Noroc că plimbarea la zăpadă i-a făcut foame: mănâncă cuminte ciorba, iar eu cer o salată de crudităţi, singurul fel pe care pot să îl mănânc, între cele îmbelşugate din meniu. Coordonatoarea, doamna J. (senator PSD) îmi spune că profesoara din ASE care trebuia să susţină sesiunea de mâine dimineaţă s-a internat în spital: mă solicită să o susţin şi pe aceea. După o oră de gândire, accept, cu condiţia să facem rost de un internet de undeva să descarc o prezentare pe care o făcusem pentru un alt training de astă-vară (rămâne să fac rost de supraveghere suplimentară pentru M... o rog pe mătuşa să vină cu pupila ei, o fată de clasa a şasea, şi c'est resolu).
........................................................................................................................................................................
Sâmbătă după- masa deja scăpasem cu bine de cele două sesiuni de training şi de cele două mese de restaurant (vorba vine: vineri seara - seară festivă într-un restaurant supraetajat - M. s-a lovit cu stomacul de bara scaunului şi a vărsat tot peştele delicios pe care îl mâncase...în faţa doamnei senator, care cu câteva minute înainte îmi sugerase politicos că aş putea să găsesc totuşi o bonă pentru traininguri :) :( mi-e tare greu să redau istoria şi situaţia noastră curentă, într-un mediu în care nici oamenii inteligenţi nu cunosc problema.) Revenind, sâmbătă seara l-am luat pe M., pe o gheaţă deja persistentă pe străzi, la o plimbare pe Tâmpa. Nu mai fusesem de vreo zece ierni aici, iar acum am fost uimită de pustietatea de acolo: nu se întâmpla nimic, nu era nici un fel de distracţie sau măcar un drum deszăpezit ca să se poată face o plimbare. Nu înţeleg cum cineva are un bun turistic şi îl lasă în paragină într-un asemenea hal?! Am înotat puţin prin troienele de peste jumătate de metru şi am privit de sus la oraşul mohorât. Singurul element vesel care a spart tăcerea a fost o ceată de copii în excursie, care s-au bătut cu bulgări în poiana vecină. L-am lăsat pe M. să se amestece cu grupul şi să încerce să facă bulgări imitând copii (este ceva ce încă nu am reuşit, să îl facem să înţeleagă la ce folosesc bulgării). La întoarcere, m-am gândit cum să îmbogăţesc excursia: puteam să coborâm muntele pe jos, aşa cum făcusem cu tatăl lui în urmă cu zece ani. Mă răzgândesc brusc pentru că se lăsa seara, ar fi fost întuneric beznă până să ajungem jos. Ne întoarcem la telecabină, pe care M. a numit-o spontan elicopter, şi înapoi la hotel, la ultima cină de la training...Obositoare călătorie! Să îi fie de bine lui M...

Self-stimulation and loss of the hair

Vineri,24 august 2007

Azi am avut un şoc când, ieşită pentru câteva clipe din universul literar în care m-am izolat, m-am uitat mai bine la părul lui M....Ei bine, cum am putut să fiu atât de desprinsă de realitate şi să nu văd? Când îşi răsuceşte părul cu mâna dreaptă, gest neîntrerupt de când am revenit de la munte, îşi smulge şi câteva fire (oare nu simte?). Azi câteva, mâine câteva, şi iată că nu a mai rămas aproape nimic din părul lui bogat: un strat subţire şi dedesubt, pielea. Descoperirea aceasta mă scutură din visele în care pluteam. Nu am fost atentă decât la rutina obişnuită şi la ieşirile afară: copilul este în regresie, nu mai vorbeşte, este trist. Se pare că nu a uitat ce a învăţat, dar nu se îndeamnă la nimic...
Deocamdată trebuie găsită o soluţie pentru păr, să nu mai poată să facă gestul respectiv. O să încerc să aibă mereu câte ceva pe cap chiar şi în interior, pentru că aici apare problema: fie o şapcă, fie o eşarfă cu nod bine făcut: cu mutrişoara lui fină, nu o să mai semene deloc a băiat...

Letters exchange about therapy

Joi, 16 martie 2007

(Scrisoare de la bi)

Buna D.,

Aseara am vorbit pe mess, dar ce era esential nu te-am intrebat:
1. mai scrie-mi si mie programul fetelor, mi-ai zis ca si tu l-ai mai schimbat, ca sa ma inspir si eu, in cazul in care se dovedesc ambele fete interesate si o sa ma tina buzunarul, vom avea 3 fete......
2. ce recompense mai folositi, tokeni? jucarii de pauza-plastelina ii place f mult insa titirezele nu am reusit sa le folosim- nu stim cum!!! cica nu merg, mai incerc eu zilele astea;
3. incerc ca la receptivele la care mi se pare ca ar sti dar nu e atent, sa incerc cu recompense numai daca arata din prima ce trebuie- sa vedem.....
4. ma chinui f mult cu intrebarile, nu stiu exact care sunt pasii pentru a ajunge la intrebari spontane, si nu prea gasesc pe nimeni sa imi spuna, poate o sa intreb si pe forum.....
5. la socializare, o sa luam odata, cand avem timp, Portageul si sa ma inveti si pe mine sa ating niste itemi de acolo, parca al meu nu e nici la varsta de 1an;
6.pt asta, o luam impreuna pe m. de la gradi, sta si el pe scaun cateva minute dar doar se uita la copii, nu interactioneaza, se sperie..am incercat sa mai ma indepartez si eu de el, sta, apoi incearca sa fuga- nu ma vede, il linistesc mai sta un pic...trebuie sa imi stabilesc niste obiective, dar nu le stiu.....
7. tu ai facut generalizare la distanta, la mine e o mare problema, daca il pui sa faca ceva si te indepartezi: nu mai face, incepe sa sara, sa se autostimuleze,orice....revin.

Cu drag, bi

Meeting other mothers

Duminică, 19 noiembrie 2006

Săptămâna aceasta mi-au intrat în atenţie şi alte mămici, în afară de cele cu care vorbeam deja pe mail/mess sau cele pe care le văd la centrul la care M. merge de două ori pe săptămână.
Pe una dintre ele am cunoscut-o în parc, într-o zi caldă de vară. Am observat copilul imediat că avea un contact vizual slab şi rutine (de exemplu nu voia să stea încălţat cu sandale) nu interacţiona cu nimeni şi avea mişcări repetitive. Totuşi, părea un copil cu potenţial bun (comparativ cu alţii pe care i-am văzut). Încet-încet, am intrat în vorbă (fără a insista pe termeni sau pe diagnostice pentru că ştiu că aici sunt sensibilităţi) şi i-am povestit de forumul autism.ro şi de terapia pe care o facem noi. Ştia de forum şi de ABA dar i se părea ştiinţifico-fantastic ce citise acolo...exact cum credeam şi eu, pentru mulţi spaţiul virtual pare o altă planetă. Îşi imaginează că terapia poate fi făcută doar cu mulţi bani şi într-un centru specializat. Da, aşa ar fi ideal, dar dacă nu există nici centrele şi nici banii...în fine, i-am spus că dacă eu sunt o mamă singură şi reuşesc să fac terapie, trebuie să reuşească şi ea. I-am dat adresa de mail însă nimic...până la urmă, cum aflu de curând, avem acelaşi medic de familie şi fac şi ei tratament la doctorul Naghiu...aceştia i-au recomandat să îmi scrie (din nou problema legitimităţii - dacă este doar un părinte în parc, nu cred - dacă intervine un factor de autoritate, atunci cred). Acum a sunat şi a spus că va da anunţ pentru tutori. I-am mai povestit despre progresele lui M. în aceste luni şi m-am oferit să îi instruiesc eu tutorii când îi va găsi. A rămas să ne întâlnim într-o săptămână-două şi să-i aplic testul Portage pentru că itemii trebuie bifaţi într-un anume fel.
Un alt caz interesant pe care l-am cunoscut săptămâna asta este o fetiţă cu un an mai mică decât M. Pe ea am recunoscut-o de la douăzeci de metri ca fiind în spectrul TSA din cauza mişcărilor bruşte, sincopate, cu care s-a îndreptat spre leagăn. Se pare că ea a făcut "ABA dură" între trei ani şi patru ani şi acum stă bine pe cognitiv. Şi de vorbit, vorbeşte, însă fără prepoziţii şi amestecă pronumele - oricum, avansată comparativ cu M. Mamei fetiţei nu i-a venit să creadă când le-am spus că M. are IQ 63...el era încântat să se joace cu fetiţele, era echilibrat şi sociabil ca de obicei. Da, i-am spus, avem scor bun în Portage pe socializare, motor şi autoservire, iar pe cognitiv se îmbunătăţeşte, însă dacă pe limbaj suntem sub doi ani...nu avem cum să avem un IQ mai mare.
Faptul că stă în vecinătatea noastră şi, din câte spunea şi ea, mai sunt cel puţin trei cazuri în blocurile din jur m-a făcut să mă întreb din nou despre amploarea fenomenului. Şi nimeni nu spune nimic, nu se fac investigaţii, statistici...până nu îi atinge şi pe ei, nu vor face nimic...

Mourning the imaginary child

Joi, 9 noiembrie 2006

Când am fost ultima dată la doctorul Naghiu a exprimat o idee interesantă (nu ştiu dacă era ideea lui sau a citit-o undeva). Anume, că unii părinţii nu reuşesc să îşi ajute copiii autişti pentru că ţin doliu după copilul din imaginaţia lor. Este adevărat că atunci când ne-am pregătit să avem un copil am proiectat o imagine a lui...am aşteptat un altfel de copil decât cel pe care îl avem. Este un efort detaşarea de imaginea proiectată pentru a o vedea pe cea reală...pe copilul real, care are nevoie de acceptare, răbdare, ajutor şi implicare. Şi de multe renunţări din partea părinţilor (unii sunt dispuşi să renunţe, alţii mai puţin). Din ce am văzut până acum îmi dau seama că unii reuşesc să iasă din starea de doliu interior, alţii nu. La cei care nu reuşesc să iasă din această stare, legătura emoţională cu copilul este tăiată - iar dacă nu are legătură emoţională cu părinţii (cu mama, în special) nu are nici o ancoră în lumea reală. Terapia ABA îi dă instrumentele necesare pentru a cunoaşte această lume şi pentru a comunica cu cei din jur, însă acestea se întâmplă doar la nivel cognitiv...la nivel afectiv, există resorturi la care intervenţia din afară nu are acces.