Homeopathy conference

Duminică, 7 octombrie 2007

Alaltăieri am fost la conferinţa lui Tinus Smits, care mi-a revoluţionat concepţia despre homeopatie şi cauzele autismului. Da, am văzut efectele bune ale homeopatiei de un an încoace, dar nu credeam că există cineva în acest domeniu care a dezvoltat o teorie atât de coerentă şi are şi dovezi despre efectele tratamentului. Am avut în mod violent senzaţia că vaccinurile homeopatice sunt soluţia pentru problemele lui M.!Acum nu mai îmi pun decât probleme despre cum să facem rost de bani pentru Olanda sau cum să aflăm dacă vaccinurile vor fi aduse de cineva din Romania.
În rest, aceeaşi atmosferă îngheţată şi gravă care planează ori de câte ori se întâlnesc părinţii "din spectru". Le-am revăzut pe M.S. şi M.C., mămicile mai active din reţea. Am cunoscut-o şi pe D.O., mama care a câştigat la "Dansez pentru tine" banii pentru terapie. I-am admirat silueta şi figura atât de tinere: ce bine să duci lupta cu resurse proaspete! Eu am început să simt că mi se duc forţele, după doar doi ani de luptă...Am stat lângă D., mama care a venit pe la noi acum şase luni, să îi evaluez copilul, pe R. O întreb ce au mai reuşit să facă. Este evazivă, se pare că nu au schimbat nimic în felul ineficient în care lucrează: mă întreabă ce părere am. Copilul ei împlineşte cinci ani în curând...îmi amintesc, cu un fior, ce înseamnă să începi terapia la cinci ani, când copilul nu mai scoate nici măcar un sunet. Îi spun: Este ultimul tren, dacă nu îl prindeţi acum, pierdeţi copilul.
M-am întors acasă şi i-am scris un mail lui bi despre conferinţă. Îmi pare rău de ea că se află la distanţă şi nu poate să vină la Bucureşti să fie de faţă la evenimentele mai importante.

ABA for other children

Marţi, 17 iulie 2007

O caniculă cumplită a coborât peste Bucureşti...mă convorbesc de câteva zile pe mail şi la telefon cu o mămică din Ardeal, care vrea să vină cu copilul la o evaluare şi între altele să facă şi vizite la familii care fac ABA. A ajuns de ieri şi s-a cazat la o cunoştinţă, cu soţul şi cu copilul. Când discutăm detalii, îi spun că este mai bine să vină fără copil, că M. dacă îl vede nu se mai concentrează la lecţii şi nici ea nu se va putea concentra la discuţie şi la vizionarea sesiunii. Pare uşor dezamăgită că nu vreau să văd copilul (eu nu sunt medic, de fapt - un alt părinte care face ABA nu poate şi nu trebuie să înlocuiască un medic în materie de diagnostic) dar rămânem pe varianta mea. Ne întâlnim pe la Gara de Nord şi urcăm într-un troleibuz aglomerat. Pe drum îmi povesteşte cum pe băiatul ei l-a ajutat la declanşarea vorbirii o cură cu vitamine B în cantitate mare (informaţii de pe autism.ro şi de pe site-urile americane, spune ea). Nu ştiam despre asta, îi spun, o să citesc.
Ajungem acasă. Eram puţin ingrijorată dacă M. o să vrea să lucreze cu ea de faţă (de obicei refuză, vrea să fie doar el şi tutorele) dar avem noroc. M. e în toane bune şi cooperează, are o singură reacţie agresivă faţă de vizitatoare dar fără efect, aşa că un o repetă. Tutorele este No3 şi face generalizări şi activităţi de grădiniţă (de exemplu, pictat cu acuarele). Vizitatoarea s-a pus la punct cu o mulţime de aspecte din manuale, a citit despre discrete trials şi tipuri de generalizare: am impresia că îi foloseşte vizita. Îi arăt workshopurile de la trainingul ABA şi Work in progress după care lucrăm acum, îi fac şi mai multe sugestii ca să poată să evite unele probleme în jurul cărora noi ca echipă ne-am învârtit săptămâni în şir. Ea spune că se vede foarte mult în comportamentul lui M. că face ABA - copilul ei este mai hiperactiv şi nu ar fi avut răbdare să răspundă la atâtea întrebări şi să facă o activitate cap-coadă precum pictura.

Trying to persuade other mothers

Joi, 9 martie 2007

De curând am primit vizita unei alte mame, D., împreună cu băiatul ei, R. (autism, 4 ani). Vorbeam demult pe mail despre această vizită, pentru că la ei lucrurile nu merg cum trebuie: a lucrat ba cu nişte tutori care făceau programe de capul lor (fără coordonare) ba cu cineva care pretindea a avea experienţă, însă cerea să fie dus copilul la ea la domiciliu...Nu aveam o părere bună nici despre prima, nici despre a doua variantă. Prima însemna că nu existau obiective clare pentru dezvoltarea copilului, ci mai degrabă ţinut de urât ca să îi treacă timpul în mod constructiv. A doua variantă părea şi mai neinspirată: ce garanţie are părintele că se lucrează într-adevăr cu copilul? Ca să nu ne mai gândim la efortul de a duce copilul cu mai multe autobuze, dimineaţa, prin oraşul aglomerat...
Evaluarea a confirmat intuiţia mea: QD-ul copilului pe scala Portage se menţinuse doar, faţă de aceeaşi perioadă a anului trecut (în jur de 60). Ceea ce era curios, era diferenţa între secţiunile din scala Portage: self help cu scor foarte mare (depăşea 5 ani ca palier de vârstă) în timp ce cognitiv şi limbaj, foarte scăzute...însă ceea ce era îngrijorător şi nu se reflecta în scala Portage erau hiperkinezia şi lipsa contactului vizual. Nu în ultimul rând, terapia fără coordonare adusese o lipsă totală de control asupra copilului, care scotea totul din sertare sau din frigider (fără să aibă un scop anume cu obiectele respective). Deocamdată însă, mediul protectiv pe care îl ofereau părinţii nu lăsa să se vadă problemele de mai târziu. Am avut impresia că existau reticenţe din partea soţului sau limite din cauza tendinţei mamei de a proteja copilul, aşa că am comentat doar testul Portage şi i-am dat sugestii despre echipă şi coordonare. Pentru unii, crucea se vede mai târziu...

Another family starts therapy

Vineri, 26 ianuarie 2007

Deşi am o perioadă foarte încărcată, continui să fiu pe fir în legătură cu terapia de la familia N. Săptămâna aceasta au făcut încă o evaluare la centrul Sf. M. tot după testul Portage: interpretarea şi IQ-ul au fost identice celor făcute/calculate de mine, ceea ce m-a bucurat pentru că înseamnă că şi cei la care am mai aplicat testul au avut parte de o interpretare corectă.
Rămâne problema spinoasă a tutorilor: la anunţuri nu prea au avut succes. Mai precis, ei cheamă la interviu pe toţi care sună la telefon. Eu le spusesem din capul locului că nu este o tactică bună (pierdere mare de timp) dar fiecare face ce crede...Aşadar, am găsit printre colegele fetelor o posibilă candidată de tutore, D. (colegă cu No1) se pare că este la curent cu modul de lucru pentru că din anul lui No1 (universitate particulară) lucrează mai multe cu copiii. M-am întâlnit cu ea ieri după-amiază în parc şi mi s-a părut destul de motivată şi de hotărâtă să lucreze: cred că o s-o recomand pentru echipa de la familia N.
A doua candidată a venit dintr-o direcţie neaşteptată: No3, din propria mea echipă. O vedeam că ascultă cu mare interes tot ce se discută despre familia N. şi intenţiile lor, însă de-abia când a început să se discute despre tutori a spus că ar vrea să lucreze cu încă un copil...şi fireşte, noi vom avea prioritate la stabilirea programului. Înţeleg că ar fi atât în interesul ei cât şi în interesul familiei N., aşa că probabil o să fiu de acord.
Surpriza a venit din partea lui M.: iniţial, discutam cu No3 fără să ne ferim problemele legate de familia N. Uitam însă de relaţia lor specială...ne-am trezit că, de cum intra pe uşă şi începea să umble la jucării, M. se ducea la ea, o lua de umeri şi începea să ţipe uitându-se fix în ochii ei. Mi-am dat seama că a înţeles discuţiile şi se consideră trădat şi neglijat prin faptul că No3 intenţionează să lucreze cu alt copil (povestea s-a repetat câteva zile la rând). Atunci i-am spus lui No3 să jucăm o "scenă de teatru": în faţa lui M., eu voi face nişte declaraţii dramatice că nu îi permit să lucreze cu alt copil pentru că ea este doar prietena lui M., iar ea va juca rolul tutorelui spăşit care acceptă mustrarea. După care nu vom mai pomeni niciodată de familia N, decât la telefon sau când M. este în altă cameră. Zis şi făcut: am jucat scena, eu intrând destul de bine în rolul de "mamă nervoasă" şi "purtător de cuvânt al lui M." A doua zi după ce am jucat scena, mi-am dat seama că presupunerile mele au fost corecte: reacţiile lui M. au încetat...